Deelname aan de DIAN-observatiestudie

De Observatiestudie wordt uitgevoerd op meerdere locaties over de hele wereld; al naar gelang er meer families en professionele zorgverleners contact met ons opnemen, worden er meer locaties toegevoegd. Op dit moment zijn we bezig met de inschrijving voor de Observatiestudie van biologische volwassen kinderen van een ouder met een gemuteerd gen waarvan bekend is dat het de dominant erfelijke ziekte van Alzheimer veroorzaakt. Deze personen kunnen zelf wel of geen drager zijn van het gen en al dan niet ziekteverschijnselen hebben. Toekomstige deelnemers hoeven niet te weten of ze drager zijn van het gen om zich aan te melden. Als een ingeschreven deelnemer echter wil weten wat zijn/haar genetische status is, biedt de studie kosteloos klinische genetische begeleiding en een test.

Waarom zou u deelnemen?

U kunt het onderzoek vooruit helpen. De samenleving kan baat hebben bij meer kennis over de erfelijke ziekte van Alzheimer en bij de ontwikkeling van nieuwe diagnostische procedures en behandelingsmethodes voor de erfelijke ziekte van Alzheimer.

De dominant erfelijke ziekte van Alzheimer, die door middel van genetische tests geïdentificeerd kan worden, ontwikkelt zich in een patroon dat lijkt op de veel bekendere vorm van de ziekte die pas op latere leeftijd voorkomt. Het observeren van de complexe onderling verwante biologische veranderingen die optreden in gendragers ruim voordat de symptomen zichtbaar worden, geeft wetenschappers onschatbaar inzicht in hoe en waarom deze ziekte zich ontwikkelt. Ze kunnen hun bevindingen ook vergelijken en extrapoleren naar andere vormen van Alzheimer, waaronder de veel vaker voorkomende vorm op latere leeftijd (ook wel ‘late-onset’ of ‘sporadische’ ziekte van Alzheimer genoemd omdat deze zich vaak ontwikkelt zonder een duidelijke familiegeschiedenis van de aandoening).

De studie vereist een groot aantal gekwalificeerde studiedeelnemers, zowel gendragers als niet-dragers, zodat uitgebreide onderzoeksstudies kunnen worden uitgevoerd en gegevens nauwkeurig kunnen worden vergeleken met de op latere leeftijd voorkomende ziekte van Alzheimer.

Als deelnemer krijgt u een uitgebreide evaluatie van uw geheugen en algemene neurologische conditie.  Dit kan leiden tot de ontdekking van voordien onbekende medische problemen. Als u geheugenproblemen heeft, kunnen u en uw familie baat hebben bij een beter inzicht in uw geheugenstoornis.

Commerciële professionele genetische begeleiding en klinische genetische testen worden kosteloos aangeboden aan deelnemers, indien ze van deze diensten gebruik willen maken. Deze diensten maken geen deel uit van het onderzoek en het onderzoeksteam zal de testresultaten niet vernemen.

Meer informatie over genetische begeleiding »

Wat houdt de deelname in?

Mensen uit families waarin een mutatie is geïdentificeerd, worden gevolgd om de fysieke of mentale veranderingen op te sporen die het mogelijk kunnen maken om mensen met de erfelijke mutatie te onderscheiden van mensen zonder deze erfelijke mutatie. Dit omvat een klinisch onderzoek en laboratoriumtests, geheugen- en denkonderzoeken en diverse scans. Deelnemers ondergaan deze procedures op het moment van inschrijving en daarna om de één tot drie jaar, afhankelijk van de leeftijd van de deelnemer en de leeftijd waarop zijn of haar familielid de eerste symptomen van de ziekte van Alzheimer begon te vertonen.

Vertrouwelijkheid van informatie

De DIAN-onderzoekers en het onderzoeksteam houden alle onderzoeksgegevens die zijn verkregen van de DIAN-deelnemers vertrouwelijk. DIAN-deelnemers worden zelf ook niet ingelicht over hun onderzoeksresultaten en de resultaten worden ook niet doorgegeven aan hun huisarts. Het is noodzakelijk om de gegevens zorgvuldig te beschermen om de onbedoelde gevolgen van openbaarmaking te minimaliseren, zoals gevolgen voor uw werk, het afsluiten van verzekeringen en andere overwegingen.