Uitgebreid DIAN-register

We kunnen alleen vooruitgang boeken in onze kennis van de ziekte en de behandeling van de dominant erfelijke ziekte van Alzheimer als individuen en families samenwerken met professionele zorgverleners en deelnemen aan (klinische) onderzoeken. 

Het Uitgebreide register van het Netwerk van de dominant erfelijke ziekte van Alzheimer (Dominantly Inherited Alzheimer Network Expanded Registry, DIAN EXR) is een internationaal onderzoeksregister van personen waarvan vermoed wordt of bekend is dat de dominant erfelijke ziekte van Alzheimer (Dominantly Inherited Alzheimer’s Disease, DIAD) voorkomt in hun familie, en voor professionals en onderzoekers die betrokken zijn bij de klinische zorg voor en het onderzoek naar DIAD. Het register wordt beheerd door de afdeling van DIAN-klinische studies (DIAN-TU) aan de Faculteit Geneeskunde van Washington University in St. Louis. Het wordt gedeeltelijk gefinancierd met subsidies van de Alzheimer’s Association, een consortium van farmaceutische bedrijven en filantropische stichtingen. De directeur van de DIAN EXR is Eric McDade, DO, buitengewoon hoogleraar neurologie aan de Faculteit Geneeskunde van Washington University in St. Louis en de adjunct-directeur van DIAN-TU.

Doelstelling

Het Uitgebreide Register heeft twee doelstellingen:

1. Relevante informatie verzamelen van mogelijke deelnemers om te bepalen of ze in aanmerking komen voor DIAD-onderzoek
2. Inschrijven van artsen, onderzoekers, klinische genetici en andere professionele zorgverleners, zodat zij deel kunnen nemen aan DIAN-TU- en/of DIAN-onderzoek als deelnemende onderzoekslocatie, en hun patiënten kunnen doorverwijzen naar DIAN-TU/DIAN-onderzoeken

Wie komt in aanmerking?

• Individuen en familieleden die door de ziekte zijn getroffen of mensen die vermoeden dat ze zijn getroffen. U komt in aanmerking voor inschrijving in het register als u 18 jaar of ouder bent en minstens twee generaties familieleden hebt die vóór de leeftijd van 60 jaar symptomen hebben gekregen die overeenkomen met de ziekte van Alzheimer. U hoeft niet te weten of u zelf drager bent van een genmutatie ​​die de ziekte van Alzheimer veroorzaakt. 
• Artsen, onderzoekers, klinische genetici en andere professionele zorgverleners die interesse hebben in onderzoek naar DIAD en/of zorg verlenen aan familieleden die getroffen zijn door DIAD. 
  

Wat zijn de voordelen van inschrijving?

Voor familieleden en personen die getroffen zijn door de dominant erfelijke ziekte van Alzheimer

• Meer informatie over huidige ​​onderzoeken en klinische studies
• Zichzelf beschikbaar stellen als deelnemer aan een potentiële klinische studie
• Toegang tot genetische begeleiding en tests als onderdeel van het huidige onderzoeksproject
• Internationale familiecongressen bijwonen en deelnemen aan andere educatieve gelegenheden
• Regelmatig nieuws ontvangen over aankomende evenementen en andere informatie

Inschrijving in het register voor patiënten en familie »

Voor onderzoekers

• Mogelijke deelnemers voor klinische studies identificeren
• Contact leggen met andere partners

Inschrijving in het register voor onderzoekers/professionele zorgverleners »

Privacy

Informatie in het register wordt strikt vertrouwelijk behandeld en veilig opgeslagen. U kunt op elk moment contact met ons opnemen om uw gegevens te laten verwijderen.

Lees meer over privacy »