Registrierungsprogramm von DIAN (DIAN Expanded Registry)
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Von der Krankheit betroffene Einzelpersonen und Familienangehörige sowie Ärzte, Forscher, genetische Berater und andere medizinische Fachkräfte sind eingeladen, dem Registrierungsprogramm beizutreten.
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Fortschritte im Hinblick auf die Kenntnisse und Behandlung der DIAD sind nur möglich, wenn die Einzelpersonen und Familien mit dem medizinischen Fachpersonal zusammenarbeiten und an den Forschungsprojekten und klinischen Studien teilnehmen.
Das Registrierungsprogramm des Netzwerks für dominant vererbte Alzheimerdemenz (DIAN EXR) ist ein internationales Forschungsregister für Einzelpersonen mit bestätigter oder vermuteter dominant vererbter Alzheimerdemenz (DIAD) bei Familienangehörigen sowie für Ärzte und Wissenschaftler, die im Bereich der klinischen Pflege und DIAD-Forschung arbeiten. Das Register wird von der Studieneinheit des DIAN (DIAN-TU) der medizinischen Fakultät der Washington University in St. Louis verwaltet. Es wird zum Teil durch Zuschüsse des Alzheimer-Verbands, einem Konsortium aus Pharmaunternehmen und gemeinnützigen Stiftungen finanziert. Der Direktor des DIAN EXR ist Eric McDade, DO, akkreditierter Professor für Neurologie an der medizinischen Fakultät der Washington University in St. Louis und akkreditierter Direktor der DIAN-TU.
Zweck
Das Registrierungsprogramms verfolgt zwei Ziele:
- Die Sammlung von einschlägigen Informationen seitens der Teilnehmer zur Ermittlung der Eignung für die DIAD-Forschung.
- Die Anmeldung von Ärzten, Forschern, genetischen Beratern und anderen Gesundheitsfachkräften, damit sie als teilnehmendes Studienzentrum ein Teil der DIAN-TU und der DIAN-Forschung werden und ihre Patienten auf die Forschungsstudien des DIAN-TU/DIAN hinweisen.
Wer ist geeignet?
- Einzelpersonen und Familienmitglieder, bei denen die Krankheit bestätigt wurde oder vermutet wird. Sie können sich beim Register anmelden, wenn Sie mindestens 18 Jahre alt sind und mindestens zwei Familienmitglieder haben, bei denen Alzheimersymptome festgestellt wurden, bevor sie 60 Jahre alt waren. Sie müssen nicht wissen, ob Sie selbst eine Genmutation besitzen, die eine Alzheimerdemenz verursacht.
- Ärzte, Forscher, genetische Berater und andere Gesundheitsfachkräfte, die Forschungsinteressen an DIAD haben und/oder Pflege für Familienmitglieder von DIAD-Patienten anbieten.
Was sind die Vorteile einer Teilnahme?
Für Familienangehörige und Einzelpersonen mit DIAD
- Informationen über aktuelle Forschungsergebnisse und klinische Studien erhalten
- Sich als potenzielle Teilnehmer für eine klinische Studie zur Verfügung stellen
- Im Rahmen eines kontinuierlichen Forschungsprojekts Zugang zu genetischer Beratung und Testverfahren erhalten
- An internationalen Familienkonferenzen und anderen Fortbildungsveranstaltungen teilnehmen
- Regelmäßig Aktualisierungen über anstehende Veranstaltungen und Ressourcen erhalten
Für Prüfer
- Potenzielle Teilnehmer für klinische Studien finden
- Mitarbeiter finden
Datenschutz
Die im Register gespeicherten Informationen sind streng vertraulich und sicher gespeichert. Sie können jederzeit die Löschung Ihrer Daten beantragen.