DIAN 扩展登记库

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欢迎受疾病影响的个人和家庭成员以及医生、研究人员、遗传咨询师和其他医疗卫生专业人士加入该登记库。

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只有当个人和家庭与医疗卫生专业人士合作并参与研究工作(包括临床试验),才有可能在 DIAD 的理解和治疗方面取得进展。 

显性遗传阿尔茨海默氏症研究网络扩展登记库 (Dominantly Inherited Alzheimer Network Expanded Registry, DIAN EXR) 是一个全球研究登记库,其信息涵盖家人患有或可能患有显性遗传阿尔茨海默氏症 (Dominantly Inherited Alzheimer’s Disease, DIAD) 的个人以及参与 DIAD 临床护理和研究的专业人员和研究人员。该登记库由圣路易斯华盛顿大学医学院 (Washington University School of Medicine in St. Louis) 的 DIAN 试验机构 (Trials Unit, TU) 管理。它的部分资金来源于阿尔茨海默氏症协会 (Alzheimer’s Association),这是由制药公司和慈善基金会组成的联盟。DIAN EXR 的主任是 Eric McDade,整骨医学博士 (DO),他是圣路易斯华盛顿大学医学院 (Washington University School of Medicine in St. Louis) 的神经学助理教授,也是 DIAN- TU 的副主任。

目的

扩展登记库有两个目标:

  1. 收集登记者的相关资料,以确定其是否有资格加入 DIAD 研究。
  2. 招募医生、研究人员、遗传咨询师和其他医疗卫生专业人员,使他们通过下列两种方式参与 DIAN-TU 和/或 DIAN的研究:作为参与的研究中心;将患者转介给 DIAN-TU/DIAN 研究项目。

谁有资格?

  • 受该疾病影响的个人和家庭成员或怀疑自己受到该疾病影响的个人。如果您年满 18 周岁,并且至少有两代的家庭成员在 60 岁之前出现与阿尔茨海默氏症一致的症状,您就有资格入选登记库。您不需要知道自己是否携带一种导致阿尔茨海默氏症的基因突变。 
  • 对 DIAD 有研究兴趣和/或为受 DIAD 影响的家庭成员提供护理的医生、研究人员、遗传咨询师和其他医疗卫生专业人员。 

加入有什么益处?

对于受 DIAD 影响的家庭成员和个人

  • 了解当前研究现状和临床试验
  • 让自己成为潜在的临床试验参与者
  • 获得遗传咨询和检测服务(作为正在进行的研究项目的组成部分)。
  • 参加全球家庭会议,并获得参与其他教育活动的机会。
  • 定期收到关于活动预告和资源更新的资讯。
  • 加入患者/家庭登记库 »

对于研究者

隐私

登记库的资料将严格保密,并妥善保存。若要删除您的信息,您随时可以联系我们。

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