DIAN 확장 등록부
등록부 가입
질병에 영향을 받은 개인 및 가족뿐만 아니라 의사, 연구자, 유전상담사 및 기타 의료 전문가들 모두 이 등록부에 가입하도록 요청 받습니다.
DIAD에 관한 이해와 치료의 발전은 개인과 가족이 의료 전문가와 협력하고 임상시험을 포함한 연구 활동에 참여해야만 가능합니다.
우세 유전 알츠하이머병 네트워크 확장 등록부(Dominantly Inherited Alzheimer Network Expanded Registry, DIAN EXR)는 가족력에서 우세 유전 알츠하이머병(DIAD)이 확인되거나 의심되는 개인과 DIAD 임상치료와 연구에 종사하는 전문가와 연구자를 위한 국제 연구 등록부입니다. 등록부는 Washington University School of Medicine(세인트루이스)에 소재한 DIAN 임상시험단(DIAN Trials Unit, DIAN-TU)에서 관리합니다. 제약 회사 및 자선 재단 컨소시엄인 알츠하이머 협회(Alzheimer’s Association)의 보조금으로 일부 기금이 조성됩니다. DIAN EXR의 디렉터직은 에릭 맥데이드(DO) Washington University School of Medicine(세인트루이스) 신경과 조교수 겸 DIAN-TU 부디렉터가 맡고 있습니다.
목적
등록부의 목적은 두 가지입니다:
- DIAD 연구 참여 자격 여부를 결정하기 위해 등록자로부터 관련 정보 수집
- 의사, 연구자, 유전상담사 및 기타 의료 전문가들이 DIAN-TU에 참여할 수 있도록 등록(또는 DIAN 연구 참여 시험기관으로 등록)하고 그들의 환자를 DIAN-TU/DIAN 연구에 추천할 수 있도록 함
누가 자격이 있습니까?
- 발병으로 영향을 받거나 발병이 의심되는 개인 및 가족 구성원. 연령이 만 18세 이상이고 적어도 두 세대 이상의 가족 구성원이 60세 이전에 알츠하이머병과 일치하는 증상을 경험한 경우, 이 등록부에 등록할 자격이 있습니다. 본인이 알츠하이머병을 유발하는 유전자 돌연변이 보유자인지 아닌지를 알 필요는 없습니다.
- DAID의 연구에 관심이 있거나 DIAD를 앓는 가족 구성원에게 간호 서비스를 제공하는 의사, 연구자, 유전상담사 및 기타 의료 전문가.
참여하면 어떤 혜택이 있습니까?
DIAD를 앓는 가족 구성원과 개인의 혜택
- 현재 진행 중인 연구 및 임상시험에 관한 정보를 얻음
- 잠재적인 임상연구 참여자로 등록할 수 있음
- 진행중인 연구 프로젝트의 일환으로 유전 상담 및 검사 이용 가능
- 국제 가족 학회 참여 및 기타 교육 기회 참여 가능
- 다가오는 행사 및 정보 자원에 관한 정기 업데이트 수령 가능
시험책임자의 혜택
- 잠재적 임상시험 참여자 식별 가능
- 공동연구자 탐색
개인정보보호
등록부에 대한 정보는 엄격하게 기밀로 유지되며 안전하게 저장됩니다. 언제든지 저희에게 연락하여 귀하의 정보를 삭제할 수 있습니다.