Registro Ampliado de DIAN

Los avances tanto en la comprensión como en el tratamiento de DIAD solo son posibles si las personas y las familias afectadas colaboran con los profesionales de la salud y participan en los proyectos de investigación, incluidos los ensayos clínicos. 

El Registro Ampliado de la Red de Alzheimer Hereditario (Dominantly Inherited Alzheimer Network Expanded Registry, DIAN EXR) es un registro de investigación internacional para personas con enfermedad de Alzheimer hereditaria (Dominantly Inherited Alzheimer’s Disease, DIAD) confirmada o sospechada en sus familias, y para profesionales e investigadores involucrados en el cuidado clínico y la investigación de DIAD. El registro es gestionado por la Unidad de Ensayos de DIAN (DIAN Trials Unit, DIAN-TU) en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis. Es financiado en parte por las subvenciones de la Asociación de Alzheimer, un consorcio de compañías farmacéuticas y fundaciones filantrópicas. El director del DIAN EXR es Eric McDade, DO, profesor asistente de neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis y director asociado de DIAN-TU.

Propósito

El objetivo del Registro Ampliado es doble:

1. Recopilar información relevante de los solicitantes para determinar la idoneidad para la investigación de DIAD
2. Inscribir pacientes, investigadores, asesores genéticos y otros profesionales de la salud para que formen parte de la investigación de DIAN-TU y/o de DIAN como centro de investigación participante, así como derivar a sus pacientes para los estudios de investigación de DIAN-TU/DIAN.

¿Quién es elegible?

• Las personas y familiares afectados por la enfermedad o quienes sospechen estar afectados. Es elegible para inscribirse en el registro si es mayor de 18 años y tiene al menos dos generaciones de familiares que hayan experimentado síntomas consistentes con la enfermedad de Alzheimer antes de los 60 años. No necesita saber si usted es portador de una mutación del gen que causa la enfermedad de Alzheimer. 
• Los médicos, investigadores, asesores genéticos y otros profesionales de la salud que tengan interés en investigar en DIAD y/o brindar atención para las familias afectadas por DIAD. 
  

¿Cuáles son los beneficios de inscribirse?

Para las familias y las personas afectadas por DIAD

• • Informarse sobre los ensayos clínicos y las investigaciones actuales
  • Ponerse a disposición como posibles participantes del ensayo clínico
  • Obtener acceso a  consejo y pruebas genéticas como parte de un proyecto de investigación constante
  • Asistir a conferencias internacionales para familias y participar de otras oportunidades educativas
  • Recibir actualizaciones regulares sobre próximos eventos y recursos

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Para los investigadores

• • Identificar posibles participantes para los ensayos clínicos
  • Encontrar colaboradores

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Privacidad

La información del registro se mantiene bajo estricta confidencialidad y se almacena de forma segura. En cualquier momento puede comunicarse con nosotros para que eliminemos su información.

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