Conferencia para Familias Conviviendo con Alzheimer Hereditario: Una Nueva Era

La conferencia para familias conviviendo con la enfermedad de Alzheimier hereditaria se llevó a cabo el sábado 15 de julio en Ámsterdam, Países Bajos. La grabación del programa de la mañana se publicará en esta página en agosto. Haga clic aquí para ver las biografías de los oradores de la conferencia.


AGENDA (CEST)

9:00-9:15 Palabras De Bienvenida: Eric McDade, DO, Maestro de Ceremonias, Universidad Washington en San Luis; Maria Carrillo, PhD, Asociación de Alzheimer

9:15-9:25 Presentación Familiar

9:25-9:45 Comprensión de las terapias modificadoras del amiloide: enfoque en Amiloide-Ab: Jort Vijverberg, MD, PhD, Centros médicos de la Universidad de Ámsterdam

9:45-10:25 Preguntas y respuestas – Discusión Guiada: Comprensión De Las Terapias Modificadoras Del Amiloide
Moderador: Eric McDade, DO
Panelistas: Jort Vijverberg, MD, PhD; Ingrid van Goor; Jetske van der Schaar, MSc, Centros médicos de la Universidad de Ámsterdam; Michael Irizarry, MD, MPH, Eisai; Mathias Jucker, PhD, Universidad de Tübingen ; Egbert de Groot, PhD, Zorginstituut Nederland; Randall Bateman, MD, Universidad Washington en San Luis

10:55-11:05 Presentación Familiar

11:05-11:25 Una estrategia terapéutica con base en CRISPR para la enfermedad de Alzheimer: Subhojit Roy, MD, PhD, Universidad de California, San Diego

11:25-12:05 Preguntas y Respuestas – Discusión Guiada: Comprensión De Las Tecnologías De Medicamentos Dirigidas Genéticamente
Moderator: Eric McDade, DO
Panelists: Subhojit Roy, MD, PhD; Alicia Brasch; Selina Wray, PhD, University College de Londres; Catherine Mummery, PhD, University College de Londres; Bret Bostwick, MD, Alnylam Pharmaceuticals

12:05-12:15 Presentación Familiar

12:15-12:45 Actualizaciones DIAN-TU: De biomarcadores a ensayos de tratamiento y prevención: Randall Bateman, MD & Eric McDade, DO; Universidad Washington en San Luis

12:45 Observaciones Finales: Eric McDade, DO & Marty Reiswig, BS, Youngtimers

The afternoon concludes with practical information sessions for family members only. These sessions are only available to those attending the conference in person (no livestreaming). Topics include:

1. Maintaining Brain Health through Lifestyle – Lindsay Hohsfield, PhD
2. Life Planning with a Positive Genetic Result – Freek Gillissen, BA
3. DIAN-TU Trial Participation: Open Forum for Questions – Randall Bateman, MD; Eric McDade, DO; Jorge J. Llibre-Guerra, MD; Johannes Levin, MD
4. Navigating the Journey of Grief – Lenneke Post, MA
5. Family Dynamics and Talking to Children – Vivianne Teeuwen, BS
6. German Family Support – German-language conversation space – Mathias Jucker, PhD
7. Drop-in support session with topic tables
a. Living with symptoms: Discussion space for symptomatic family members
b. Caregiving: Discussion space for caregivers
c. Family planning: Discussion space for navigating fertility decisions
d. Catching your breath: Prompts for journaling or self-guided garden walk

Reception for family members and researchers


Funding for this conference was made possible by the Alzheimer’s Association in the United States and the DIAN Observational Study (NIH#:U19AG032438). The views expressed by the authors of written conference materials or publications and by speakers and moderators do not necessarily reflect the official views of the United States National Institutes of Health.