Voces de familia

Conozca a un hombre afectado por la enfermedad de Alzheimer hereditaria y descubra por qué participa en el ensayo clínico de DIAN.


Las personas y familiares afectados por la enfermedad de Alzheimer hereditaria a menudo comparten sus experiencias en conferencias, o con los medios y el público. Estas familias también han acordado gentilmente exponer sus historias aquí para otras familias con DIAD y profesionales de la salud que traten la enfermedad.


Interview with family member on genetic counseling and testing


¡¡NUEVO!! Un cuidador familiar, Mario de México, comparta algunos consejos en como vivir con la enfermedad de Alzheimer:

  1. Lo más importante fue enfrentar la enfermedad mediante ayuda profesional (Neuropsicólogo, Psicólogo) tanto para mi esposa (el paciente), mis dos hijas y un servidor. Ya tenemos casi 3 años en terapia psicológica que nos da el apoyo emocional para seguir adelante en el duelo que es constante en una persona con Alzheimer.
  2. Otro punto importante es hacer todo lo posible y seguir con las actividades diarias de la vida, trabajar, ir a la escuela, pertenecer a equipos de deportes, salir con los amigos, reunirte en familia, etc.
  3. En el caso de mis dos hijas, darles toda la información del riesgo sobre la mutación y cómo afrontarlo con ayuda profesional. Les ha servido mucho para aceptar la condición de su mamá y para seguir luchando en la prevención y tomar decisiones a futuro sobre tener o no tener hijos, para participar en ensayos clínicos y apoyar a la investigación.
  4. En mi caso particular como cuidador primario, me uní a un grupo de apoyo y a su vez a una fundación de Alzheimer en mi ciudad Reynosa Tamaulipas y eso es como una terapia para mí el poder apoyar en algo a otras personas que pasan por la misma situación.
  5. Crear una red de apoyo de familiares y amigos para que estén al cuidado de tu familiar por tiempos donde lo necesites 4 horas o más para dar un respiro y recargar energías.
  6. Si te es posible pagar por cuidadores o cuidadoras que estén con el familiar mientras te encuentras trabajando, esto te da más tranquilidad de que tu familiar está vigilado y atendido.
  7. Tener fe y no soltarnos de la mano de Dios en este proceso de la enfermedad, siempre está con nosotros en las dificultades y también en los buenos momentos. Acercarse a un apoyo espiritual es de mucha importancia y alivio.

Quisiera dejarles un mensaje: Los miedos se vencen enfrentándolos y al enfrentarlos, se recibe información clave y consejos que son de mucha utilidad para facilitar el camino que hay que recorrer durante los años que dura el Alzheimer.

Posdata : Haz todo lo posible y deja a Dios lo imposible.


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NPR, December 2016
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34-year-old woman travels to Wash U for Alzheimer’s trial
KSDK, November 2015
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Family with history of rare Alzheimer’s gene hopes for a cure
CBS News, October 2015
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Family places hope in drug trial for hereditary Alzheimer’s gene mutation
CBC, April 2016
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HECTV, March 2016
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Man looking for answers with new Alzheimer’s study
Global News, March 2016
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