Registre élargi DIAN
Rejoindre le Registre
Les personnes et membres de leurs famille touchées par la maladie, ainsi que les médecins, chercheurs, conseillers en génétique et autres professionnels de santé, sont tous invités à rejoindre le Registre.
Rejoindre le Registre Patient/Famille »
Rejoindre le Registre Chercheur/Professionnel de santé »
Les progrès tant dans la compréhension que dans le traitement de la maladie d’Alzheimer à transmission autosomique dominante sont possibles uniquement si les personnes et familles collaborent avec les professionnels de santé et participent aux efforts de recherche, y compris les essais cliniques.
Le Registre élargi du Réseau de la maladie d’Alzheimer à transmission autosomique dominante (DIAN EXR) constitue un registre de recherche international concernant les personnes chez lesquelles existe un cas confirmé ou suspecté de la MA à transmission dominante dans leur famille, ainsi que pour les professionnels et chercheurs en soins cliniques et recherche sur la MA à transmission dominante. Le Registre est géré par l’Unité des essais cliniques DIAN (DIAN-TU), basée à la Faculté de médecine de la Washington University, à St. Louis. Il est partiellement financé par des subventions de l’Alzheimer’s Association, un consortium d’entreprises pharmaceutiques, et par des fondations philanthropiques. Le directeur du DIAN EXR est Eric McDade, DO, Professeur assistant en neurologie à la Faculté de médecine de la Washington University à St. Louis, et directeur associé de la DIAN-TU.
Objectif
L’objectif du Registre élargi est double :
- Collecter des informations pertinentes auprès des inscrits afin de déterminer l’éligibilité à des recherches sur la MA à transmission autosomique dominante
- Inclure des médecins, chercheurs, conseillers génétiques et autres professionnels de sorte qu’ils puissent participer à la DIAN-TU et/ou aux recherches DIAN en tant que site de recherche participant, et également référer leurs patients pour les études de recherche DIAN-TU/DIAN
Qui est éligible ?
- Les personnes et membres de leurs familles touchées par la maladie, ou ceux qui suspectent d’être atteint. Vous pouvez vous inscrire au Registre si vous avez 18 ans ou plus, et si des membres de votre famille sur au moins deux générations ont présenté des symptômes correspondant à la survenue de la maladie d’Alzheimer avant l’âge de 60 ans. Vous n’avez pas besoin de savoir si vous êtes, vous-même, porteur d’une mutation génétique responsable de la maladie d’Alzheimer.
- Les médecins, chercheurs, conseillers en génétique et autres professionnels de santé intéressés par la MA à transmission dominante et/ou fournissant des soins à des membres de familles touchées par la maladie.
Quels en sont les avantages ?
Pour les personnes et membres de famille touchés par la MA à transmission dominante
- Prendre connaissance des recherches et essais cliniques actuels
- Se rendre disponible en tant que participants potentiels à des essais cliniques
- Obtenir un accès à une consultation et des tests génétiques dans le cadre d’un projet de recherche en cours
- Participer à des conférences des familles internationales et bénéficier d’autres possibilités éducatives
- Recevoir des mises à jour régulières sur les événements à venir et les ressources
Pour les chercheurs
- Identifier des participants potentiels aux essais cliniques
- Trouver des collaborateurs
Confidentialité
Les informations contenues dans le Registre sont maintenues strictement confidentielles et stockées de façon sécurisée. Vous pouvez, à tout moment, nous contacter afin de supprimer vos informations.