Pour les familles
Votre participation à nos recherches internationales nous rapprochera plus encore d’un monde où la maladie d’Alzheimer n’existera plus.
Le Réseau de la maladie d’Alzheimer à transmission autosomique dominante (DIAN) est impliqué dans des efforts de recherche collaboratifs internationaux afin de faire progresser la compréhension et le traitement de la maladie d’Alzheimer à transmission dominante. Si votre famille est touchée par cette maladie, nous vous invitons à envisager de participer. En tant que participant, vous enrichirez nos connaissances globales sur la façon dont la maladie d’Alzheimer à transmission dominante est diagnostiquée et traitée, et aiderez les chercheurs à rechercher des moyens de prévenir ou de réduire son impact médical et social.
Rencontrez les familles qui font la différence
Rencontrez les familles touchées par la maladie d’Alzheimer à transmission dominante et chercheurs qui collaborent dans les recherches innovantes afin de trouver des thérapies efficaces pour toutes les formes de la maladie d’Alzheimer.
S’impliquer
Rejoindre le Registre élargi DIAN
Le Registre constitue un groupe international de personnes et familles touchées par la maladie d’Alzheimer à transmission autosomique dominante (DIAD) et de chercheurs conduisant des recherches sur cette maladie. La participation des patients et des familles est cruciale pour le développement de meilleures méthodes de diagnostic, de traitement et de prévention.
Se porter volontaire pour l’essai clinique
Votre participation est précieuse pour les chercheurs s’efforçant, à travers la planète, de découvrir de meilleures méthodes de prévention, de diagnostic et de traitement. Si vous êtes atteint de la maladie d’Alzheimer à transmission autosomique dominante ou présentez un risque d’atteinte, envisagez de participer.
Se porter volontaire pour l’Étude observationnelle
Cette étude sur le long terme permet aux chercheurs de surveiller et d’identifier des changements au niveau des individus porteurs de l’une des mutations génétiques connues comme étant responsables des formes héritées de la maladie d’Alzheimer.
Consulter les autres possibilités
Si votre famille ne présente pas de maladie d’Alzheimer causée par une mutation, vous pouvez encore être éligible pour une participation à d’autres études sur la maladie d’Alzheimer. Des possibilités de recherche sont disponibles sur les sites suivants :
- Clinicaltrials.gov
- Alzforum
- Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR)
- Alzheimer’s Disease Cooperative Study (ADCS)
- Votre centre de recherche universitaire local
- Votre relai local de l’Alzheimer’s Association (non disponible en France)
Bénéfices de la participation
Les personnes et familles participant à nos recherches disposent d’un accès à de nombreuses ressources.
Tests génétiques — Une occasion de participer à une étude de recherche afin de découvrir si la maladie d’Alzheimer dans votre famille a pour cause une mutation génétique responsable de la maladie d’Alzheimer à transmission dominante.
Conférences des familles — Des conférences internationales permettant aux familles et chercheurs de se rencontrer, de partager leurs expériences et de discuter des efforts de recherche les plus récents.
Webinaires — Des exposés pédagogiques en ligne disponibles deux fois par an.
Avis de confidentialité : L’ensemble des données de recherche obtenues des participants DIAN est maintenu strictement confidentiel. Les participants DIAN eux-mêmes ne sont pas informés des résultats de recherche les concernant, et les résultats ne sont pas transmis à leur médecin traitant. Il est nécessaire de protéger soigneusement les données afin de réduire les conséquences imprévues d’une divulgation en matière d’emploi, d’assurance et relativement à d’autres considérations.