ご家族の方へ
ご家族が当機関の国際的研究に参加することよって、アルツハイマー病のない世界に増々近づいていきます。
優性遺伝アルツハイマー・ネットワーク（DIAN）は、優性遺伝アルツハイマー病（DIAD）の理解と治療を進歩させるための国際的な共同研究活動に関わっています。もしご家族がこの病気を患っていらっしゃいましたら、参加をお考えください。参加していただくことで、DIADをどのように診断・治療するか、ということに幅広い知識が加わることにるとともに、研究者が医学的・社会的影響を最小限に抑制できる方法を追求することができるようになるのです。
変化を生むご家族に会う
全ての型のアルツハイマーに効果的な治療法を発見するための、画期的な研究に参加している研究者や、DIAD患者のご家族に会う。
活動に参加する
DIAN拡大登録に参加する
本登録は、DIADの影響を受けている方々およびご家族と、この病気を研究している研究者の国際的な集合体です。診断、治療および予防のより良い方法を開発するために、患者さんとご家族の参加は欠かせません。
臨床試験にボランティアとして参加する
より良い予防、診断および治療の方法を発見するために活動している全世界の研究者たちにとって、あなたの参加は非常に貴重です。優性遺伝アルツハイマー病を患っていらっしゃる、またはその危険因子がある方は、参加をお考えください。
観察研究にボランティアとして参加する
この長期的な研究によって、研究者は、遺伝性のアルツハイマー病を引き起こすとされている遺伝子変異の1つを持っている方を対象として調査を行うとともに変化を見極めることができるようになります。
その他の機会について調べる
ご家族に遺伝子変異によって引き起こされたアルツハイマー病を持っている方がいらっしゃらなくても、他のアルツハイマー病研究に参加する資格がある場合もあります。研究の機会については、以下のウェブサイトで閲覧できます。
ご参加の利点
当機関の研究にご参加いただく方やご家族は、いくつかの資源にに接続することができます。
遺伝子検査 －調査研究に参加する機会により、ご家族のアルツハイマー病が、DIADを引き起こす遺伝子変異が原因となっているかどうかを確認することができます。
家族会議－ご家族や研究者がお互いに対面し、体験を共有し、最新の研究活動について話し合うことができる国際会議です。
ウェビナー － オンラインの教育的発表が、半年に1回利用できます。
機密性について： DIAN参加者から収集された全ての研究データは、厳密に機密保持されます。DIAN参加者自身は、研究結果について知らされず、また結果は主治医にも提供されません。データを慎重に保護することは、公開によって、雇用、被保険能力およびその他の事由において、意図しない結果が起きる可能性を最小にするために必要です。