Per le famiglie
La vostra partecipazione alla nostra ricerca internazionale ci consentirà di fare passi avanti verso un mondo senza la malattia di Alzheimer.
La Rete per l’Alzheimer di tipo ereditario dominante (Dominantly Inherited Alzheimer Network, DIAN) è coinvolta in attività e collaborazioni internazionali di ricerca per promuovere la comprensione e il trattamento della malattia di Alzheimer di tipo ereditario dominante (dominantly inherited Alzheimer’s disease, DIAD). Se la vostra famiglia è colpita da questa malattia, considerate la possibilità di partecipare. In qualità di partecipanti, contribuirete alla conoscenza globale relativa alla diagnosi e al trattamento della malattia di Alzheimer di tipo ereditario dominante (dominantly inherited Alzheimer’s disease, DIAD) e aiuterete i ricercatori a scoprire come prevenire o ridurre al minimo l’impatto medico e sociale della malattia.
Incontra le famiglie che fanno la differenza
Incontra i ricercatori e le famiglie colpite dalla malattia di Alzheimer di tipo ereditario dominante (DIAD) che stanno collaborando allo svolgimento di ricerche rivoluzionarie finalizzate a scoprire terapie efficaci per tutte le forme di malattia di Alzheimer.
Come partecipare
Iscrizione al registro esteso DIAN
Il registro è una raccolta internazionale di individui e famiglie colpite da malattia di Alzheimer di tipo ereditario dominante (Dominantly Inherited Alzheimer’s Disease, DIAD) e ricercatori impegnati nello studio della malattia. La partecipazione di pazienti e familiari è fondamentale per lo sviluppo di metodi migliori di diagnosi, trattamento e prevenzione.
Partecipazione come volontari alla sperimentazione clinica
La vostra partecipazione è preziosa per i ricercatori di tutto il mondo impegnati nella ricerca di metodi migliori per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento. Se avete o siete a rischio di sviluppare la malattia di Alzheimer di tipo ereditario dominante, considerate la possibilità di partecipare.
Partecipa come volontario allo studio osservazionale
Questo studio a lungo termine consente ai ricercatori di monitorare e identificare i cambiamenti negli individui che sono portatori di una delle mutazioni genetiche note che causano la malattia di Alzheimer.
Altre opportunità
Se nella vostra famiglia non vi sono casi di malattia di Alzheimer causata da una mutazione genetica, potete comunque essere idonei a partecipare ad altri studi sulla malattia di Alzheimer. Ulteriori opportunità di ricerca sono reperibili nei seguenti siti web:
- ClinicalTrials.gov
- Alzforum
- Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR)
- Studio cooperativo sulla malattia di Alzheimer (ADCS)
- Università impegnate nella ricerca a livello locale
- Sede locale dell’Alzheimer’s Association
Vantaggi della partecipazione
Le persone e le famiglie che partecipano alla nostra ricerca hanno accesso a diverse risorse.
Test genetici — Un’opportunità per partecipare ad uno studio di ricerca che consente di scoprire se la malattia di Alzheimer nella vostra famiglia è dovuta ad una mutazione genetica che causa la DIAD (malattia di Alzheimer di tipo ereditario dominante – dominantly inherited Alzheimer’s disease, DIAD).
Conferenze per le famiglie — Conferenze internazionali che consentono alle famiglie e ai ricercatori di incontrarsi, condividere esperienze e parlare delle più recenti attività di ricerca.
Webinar — Le presentazioni didattiche on-line sono disponibili ogni due anni.
Avviso di riservatezza: tutti i dati della ricerca acquisiti dai partecipanti alla Rete per l’Alzheimer di tipo ereditario dominante (Dominantly Inherited Alzheimer Network, DIAN) vengono conservati con la massima riservatezza. I risultati della ricerca non verranno comunicati né ai partecipanti stessi dello studio DIAN, né ai rispettivi medici di base. Ciò è necessario per proteggere attentamente i dati riducendo al minimo le conseguenze indesiderate della divulgazione in termini di assunzione, assicurazione e altre considerazioni.