Dla rodzin
Udział w naszym międzynarodowym badaniu przybliży nam wizję świata bez choroby Alzheimera.
Sieć na rzecz choroby Alzheimera dziedziczonej w sposób dominujący (Dominantly Inherited Alzheimer Network, DIAN) bierze udział w międzynarodowych przedsięwzięciach prowadzonych na zasadzie współpracy, mających na celu pogłębienie zrozumienia i leczenia choroby Alzheimera dziedziczonej w sposób dominujący (DIAD). Jeśli Twoja rodzina została dotknięta tą chorobą, zastanów się nad swoim udziałem w badaniu. Jako jego uczestnik przyczynisz się do poszerzania globalnej wiedzy na temat diagnozowania i leczenia choroby DIAD, pomożesz też badaczom odnaleźć sposób na zapobieganie lub zminimalizowanie skutków zdrowotnych i społecznych tej choroby.
Poznaj rodziny, które zmieniają świat
Poznaj badaczy oraz rodziny pacjentów dotkniętych chorobą DIAD, którzy współpracują na rzecz przełomowych badań z myślą o znalezieniu skutecznych terapii wszelkich postaci choroby Alzheimera.
Zaangażuj się
Dołącz do Rozszerzonego Rejestru DIAN
Rejestr ten jest międzynarodowym zbiorem osób i rodzin dotkniętych chorobą DIAD oraz naukowców badających tę chorobę. Udział pacjenta i jego rodziny ma kluczowe znaczenie dla rozwoju lepszych metod diagnozowania, leczenia i zapobiegania chorobie.
Zgłoś się do badania klinicznego
Twój udział dla naukowców z całego świata stanowi nieocenioną wartość, ponieważ pracują oni nad znalezieniem lepszych metod zapobiegania, diagnozowania i leczenia choroby. Jeśli jesteś zagrożony chorobą Alzheimera dziedziczoną w sposób dominujący lub jeśli masz tę chorobę, rozważ swój udział w badaniu.
Zgłoś się do Badania obserwacyjnego
Długoterminowe badanie obserwacyjne umożliwia badaczom monitorowanie i identyfikację zmian u osób, które mają jedną z mutacji genetycznych powodujących dziedziczne postacie choroby Alzheimera.
Sprawdź inne możliwości
Jeśli w Twojej rodzinie nie ma choroby Alzheimera spowodowanej mutacją, wciąż możesz zakwalifikować się do udziału w innych badaniach nad chorobą Alzheimera. Możliwości związane z badaniami naukowymi znajdziesz na następujących stronach internetowych:
- ClinicalTrials.gov
- Alzforum
- Edukacja o chorobie Alzheimera i centrum referencyjne (Alzheimer’s Disease Education and Referral Center, ADEAR)
- Badanie kooperacyjne nad chorobą Alzheimera (Alzheimer’s Disease Cooperative Study, ADCS)
- Twój lokalny uniwersytet prowadzący badania naukowe
- Twój lokalny oddział stowarzyszenia Alzheimer’s Association
Korzyści z udziału
Pacjenci i rodziny biorące udział w naszych badaniach mają dostęp do kilku zasobów.
Badania genetyczne – możliwość wzięcia udziału w badaniu naukowym, aby sprawdzić, czy choroba Alzheimera w Twojej rodzinie została spowodowana mutacją genetyczną wywołującą chorobę Alzheimera dziedziczoną w sposób dominujący (DIAD).
Konferencje rodzinne – międzynarodowe konferencje, które umożliwiają rodzinom pacjentów i naukowcom spotkanie, wymianę doświadczeń i dyskusję o najświeższych przedsięwzięciach badawczych.
Webinaria –prezentacje edukacyjne online są udostępniane dwa razy do roku.
Uwaga na temat poufności: Wszystkie dane badawcze uzyskane od uczestników badania DIAN są traktowane jako ściśle poufne. Sami uczestnicy badania DIAN nie będą informowani o wynikach badań; wyniki te nie będą podawane do wiedzy lekarza pierwszego kontaktu żadnego z uczestników. Jest to wymagane do starannego zabezpieczenia danych, aby zminimalizować niezamierzone konsekwencje ujawnienia danych na temat zatrudnienia, możliwości ubezpieczenia oraz innych kwestii.