Po co dołączać do Rejestru?
Rozszerzony Rejestr DIAN to bezpośrednie połączenie z badaniami naukowymi i zasobami związanymi z chorobą Alzheimera dziedziczoną w sposób dominujący (DIAD). Rejestr pomaga badaczom na całym świecie odszukać kandydatów do badań klinicznych, które są niezbędne do opracowania lepszych metod diagnostycznych, terapeutycznych i profilaktycznych.
Pacjenci dotknięci tą chorobą i członkowie ich rodzin kwalifikują się do dołączenia do Rejestru. Pacjenci i członkowie ich rodzin, którzy podejrzewają, że mogą być chorzy, również kwalifikują się do Rejestru.
Jakie korzyści wypływają z dołączenia do Rejestru?
Za pośrednictwem Rejestru uczestnicy mogą:
- Poznać aktualne badania naukowe i kliniczne dotyczące tej rzadkiej choroby.
- Zgłosić swoją kandydaturę na uczestnika badania klinicznego, jeśli zdecydują się na udział w takim badaniu.
- Uzyskać dostęp do usług doradztwa genetycznego i testów genetycznych w ramach bieżącego projektu badawczego, jeśli spełniają kryteria badania.
- Brać udział w międzynarodowych konferencjach rodzinnych.
- Angażować się w inne możliwości edukacyjne.
- Otrzymywać regularne wiadomości o nadchodzących wydarzeniach i dostępnych zasobach.
- Zwiększyć skuteczność badań klinicznych DIAD dotyczących leków, biorąc w nich udział.