Γιατί να γραφτείτε στο μητρώο;
Το Εκτεταμένο Μητρώο DIAN είναι ο σύνδεσμος που σας ενώνει απευθείας με τις ερευνητικές μελέτες και τους πόρους που σχετίζονται με τη νόσο Αλτσχάιμερ με επικρατούσα κληρονομικότητα (DIAD). Το Μητρώο βοηθά τους ερευνητές παγκοσμίως να βρίσκουν συμμετέχοντες για κλινικές δοκιμές που είναι απαραίτητοι για την ανάπτυξη καλύτερων μεθόδων διάγνωσης, αντιμετώπισης και πρόληψης.
Τα άτομα και τα μέλη οικογενειών που έχουν προσβληθεί από τη νόσο θεωρούνται κατάλληλα για εγγραφή στο μητρώο. Τα άτομα και τα μέλη οικογενειών που υποπτεύονται ότι έχουν προσβληθεί είναι επίσης κατάλληλα.
Ποια είναι τα οφέλη της εγγραφής;
Μέσω του μητρώου, οι συμμετέχοντες έχουν τις εξής δυνατότητες:
- Να παίρνουν πληροφορίες για τις τρέχουσες ερευνητικές και κλινικές δοκιμές για τη συγκεκριμένη σπάνια νόσο
- Να διαθέτουν τον εαυτό τους για συμμετοχή σε πιθανή κλινική δοκιμή, εάν το επιλέξουν
- Να αποκτήσουν πρόσβαση σε γενετική συμβουλευτική και εξετάσεις γενετικής στο πλαίσιο ενός εξελισσόμενου ερευνητικού προγράμματος, αν πληρούν τα κριτήρια της μελέτης.
- Να παρακολουθούν διεθνείς διασκέψεις οικογενειών
- Να συμμετέχουν σε άλλες εκπαιδευτικές ευκαιρίες
- Να λαμβάνουν τακτικές ενημερώσεις σχετικά με επικείμενες εκδηλώσεις και πόρους
- Να αυξήσουν την ισχύ για επιτυχείς δοκιμές φαρμάκων κατά της DIAD μέσω της συμμετοχής τους