Gründe für die Anmeldung zum Register
Das DIAN-Registrierungsprogramm ist Ihre direkte Verbindung zu Forschungsstudien und Ressourcen im Zusammenhang mit dominant vererbter Alzheimerdemenz (DIAD). Das Registrierungsprogramm hilft Forschern weltweit, Teilnehmer für klinische Studien zu finden, die für die Entwicklung von besseren Diagnosemethoden, Behandlungen und für die Prävention von wesentlicher Bedeutung sind.
Von der Krankheit betroffene Einzelpersonen und Familienmitglieder können sich beim Register anmelden. Dasselbe gilt für Einzelpersonen und Familienmitglieder, die es für möglich halten, dass sie ebenfalls betroffen sein könnten.
Was sind die Vorteile einer Teilnahme?
Durch das Register können die Teilnehmer:
- Informationen über aktuelle Forschungsergebnisse und klinische Studien über diese seltene Krankheit erhalten
- sich für eine mögliche Teilnahme an einer klinischen Studie zur Verfügung stellen, falls sie teilnehmen
- im Rahmen eines kontinuierlichen Forschungsprojekts Zugang zu genetischer Beratung und Testverfahren erhalten, wenn sie die Kriterien erfüllen.
- internationale Familienkonferenzen besuchen
- sich zu anderen Fortbildungsveranstaltungen anmelden
- regelmäßig Aktualisierungen über anstehende Veranstaltungen und Ressourcen erhalten
- die Wirksamkeit erfolgreicher DIAD-Arzneimittelstudien durch ihre Teilnahme erhöhen