DIAD Familienkonferenz 2016: Zu jung zum Vergessen

Gesponsert von der Studieneinheit des Netzwerks für Dominant vererbte Alzheimer-Demenz (Dominantly Inherited Alzheimer Network-Trials Unit, DIAN-TU) und vom Alzheimer Verband (Alzheimer‘s Association)

Die internationale Konferenz wurde im Juli 2016 abgehalten und gab DIAD-Familien die Möglichkeit, sich persönlich zu treffen und mehr über den derzeitigen Forschungsstand zu erfahren.

Videos der Präsentationen und PDF-Dateien

Einführung

Referenten: Randall Bateman, MD, Washington University School of Medicine, St. Louis, MO und Maria Carrillo, PhD, Alzheimer’s Association (Alzheimer-Verband)

Vorstellungen von Familien

Das Leben mit früh einsetzender Alzheimerdemenz
Erfahrungen aus der Teilnahme an Forschungsprogrammen Zum PDF »
Aus der Sicht eines jungen Familienmitglieds/ADVOCACY Zum PDF »
Aus der Sicht einer Pflegekraft Zum PDF »

Übersicht Alzheimer

Forschungsstand zu Alzheimerdemenz (PDF)
Sprecher: Serge Gauthier, CM, MD, FRCPC, McGill University, Quebec, Kanada
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DIAN Beobachtungsstudie und Lagebericht der DIAN-Studieneinheit
Sprecher: Randall Bateman, MD
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Registrierungsprogramm von DIAN (DIAN Expanded Registry)

Fragen und Antworten

Globales AD-Ökosystem, Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarbeit

Verstärkung der Stimmen der Patienten mit früh einsetzender Alzheimerdemenz im Rahmen einer weltweiten Aktivität (PDF)
Sprecher: Yves Joanette, PhD, FCAHS, World Dementia Council (Welt-Demenz-Rat)
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Arzneimittelentwicklung und Zulassung

Gemeinsame Pharma-Präsentation über Interessenvertretung (PDF)
Sprecher: Rachel J. Schindler, MD, Pfizer und Johan Luthman, MD, PhD, Eisai
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Zweitverwertung von Arzneimitteln für AD-Patienten (PDF)
Sprecher: Barry D. Greenberg, PhD, University Health Network, Toronto
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Podiumsdiskussion
Referenten:
Health Canada: Maribeth Lazarro, PhD
NIH: Laurie M. Ryan, PhD
FDA: Billy Dunn, MD
Pfizer: Rachel J. Schindler, MD
Eisai: Johan Luthman, MD, PhD

Neue Forschungsinhalte

Nicht-pharmakologische Ansätze und beeinflussbare Risikofaktoren
Sprecher: Carl W. Cotman, PhD, University of California, Irvine
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Pflege und Langzeitpflege

Kurz- und langfristige Optionen, Bewältigung der Herausforderungen, Betreuung der Pflegepersonen, Fragen & Antworten (PDF)
Referenten: Sam Fazio, PhD, und Beth Kallmyer, MSW, Alzheimer-Verband
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Rechts- und Finanzangelegenheiten

Handlungsvollmacht, Finanzplanung, Versicherung, Fragen & Antworten (PDF)
Sprecher: Judith A Wahl, LLB, Advocacy Centre for the Elderly (Rechtsbeistand für ältere Menschen)
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Ethische Fragen zur Offenlegung von genetischen Markern und Biomarkern für Alzheimerdemenz

Referenten: Jason Karlawish, MD, University of Pennsylvania, und Joshua Grill, PhD, University of California, Irvine
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