DIAD Familiecongres 2016: Te jong om te vergeten

Gesponsord door het Netwerk van de dominant erfelijke ziekte van Alzheimer-Klinische Studies (Dominantly Inherited Alzheimer Network-Trials Unit, DIAN-TU) en de Alzheimer’s Association

Het internationale congres vond plaats in juli 2016 en bood DIAD-families de gelegenheid om elkaar persoonlijk te ontmoeten en meer kennis op te doen over de huidige staat van het onderzoek.


Video’s van de presentaties en pdf’s

Inleiding

Sprekers: Randall Bateman, MD, Faculteit Geneeskunde Washington University School, St. Louis, MO en Maria Carrillo, PhD, Alzheimer’s Association


Presentaties van families

Leven met de ziekte van Alzheimer op jongere leeftijd
Ervaring over de deelname aan onderzoek Bekijk de pdf »
Perspectief van een jong familielid/INSPRAAK Bekijk de pdf »
Het perspectief van een zorgverlener Bekijk de pdf »


Overzicht van de ziekte van Alzheimer

Overzicht van het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer (pdf)
Spreker: Serge Gauthier, CM, MD, FRCPC, McGill University, Quebec, Canada
Bekijk de pdf »

 

Laatste nieuws over de DIAN-observatiestudie en de DIAN-klinische studies
Spreker: Randall Bateman, MD
Bekijk de pdf »

 

Het Uitgebreide DIAN-register


Vragen en antwoorden


Globaal overzicht van de ziekte van Alzheimer, belangenbehartiging en beleid

Het versterken van de stem van patiënten die op jonge leeftijd worden getroffen door de ziekte van Alzheimer in de context van de wereldwijde activiteiten (pdf)
Spreker: Yves Joanette, PhD, FCAHS, World Dementia Council
Bekijk de pdf »


De ontwikkeling en goedkeuring van medicijnen

Gezamenlijke presentatie van de farmaceutische industrie over belangenbehartiging (pdf)
Spreker: Rachel J. Schindler, MD, Pfizer en Johan Luthman, MD, PhD, Eisai
Bekijk de pdf »

 

Bestaande medicijnen inzetten voor andere doeleinden (re-purposing) bij de ziekte van Alzheimer (pdf)
Spreker: Barry D. Greenberg, PhD, University Health Network, Toronto
Bekijk de pdf »

 

Paneldiscussie
Sprekers:
Health Canada: Maribeth Lazarro, PhD
NIH: Laurie M. Ryan, PhD
FDA: Billy Dunn, MD
Pfizer: Rachel J. Schindler, MD
Eisai Johan Luthman, MD, PhD


Nieuwe onderzoeksonderwerpen

Niet-farmacologische benaderingen en beïnvloedbare risicofactoren
Spreker: Carl W. Cotman, PhD, University of California, Irvine
Bekijk de pdf »


Zorgverlening en langdurige zorg

Opties voor de korte en lange termijn, het omgaan met uitdagingen, zorg voor de zorgverlener, vragen en antwoorden (pdf)
Sprekers: Sam Fazio, PhD, en Beth Kallmyer, MSW, Alzheimer’s Association
Bekijk de pdf »


Juridische en financiële zaken

Volmacht, financiële planning, verzekering, vragen en antwoorden (pdf)
Spreker: Judith A Wahl, LLB, Advocacy Centre for the Elderly
Bekijk de pdf »


Ethische kwesties in de genetica van de ziekte van Alzheimer en informatie delen over biomarkers

Sprekers: Jason Karlawish, MD, University of Pennsylvania en Joshua Grill, PhD, University of California, Irvine
Bekijk de pdf »


Afsluitende woorden