Voor professionele zorgverleners

Als u een patiënt heeft met de dominant erfelijke ziekte van Alzheimer, dan horen wij graag van u.

Er wordt momenteel gewerkt aan een internationaal samenwerkingsverband voor onderzoek om meer inzicht te krijgen in de dominant erfelijke ziekte van Alzheimer (Dominantly Inherited Alzheimer’s Disease, DIAD) en mogelijke therapieën te identificeren die individuen en families met deze zeldzame aandoening kunnen helpen.

Meer informatie over wie we zijn »

Als arts of professionele zorgverlener kunt u hieraan deelnemen door patiënten naar ons te verwijzen. We nodigen u uit om de onderstaande mogelijkheden te bekijken, u in te schrijven in ons Uitgebreide DIAN-register of contact op te nemen met ons voor meer informatie.

Hoe kunt u deelnemen

Het Uitgebreide DIAN-register

Het is een internationaal register van personen en families die getroffen zijn door DIAD en onderzoekers die de ziekte bestuderen. Deelnemende onderzoekers gebruiken het register om potentiële deelnemers te identificeren voor klinische studies en de DIAN-observatiestudie, en om medewerkers te vinden. Artsen, onderzoekers, klinische genetici en andere professionele zorgverleners worden allemaal uitgenodigd om zich in te schrijven in het register.

Klinische studies

In onze klinische studies worden potentiële preventieve strategieën voor DIAD getest. Er zijn diverse locaties voor klinische studies in meerdere landen over de hele wereld.

De DIAN-observatiestudie

Deze longitudinale observatiestudie van DIAD-families uit de hele wereld biedt deelnemende onderzoekers toegang tot een databank met klinische gegevens en weefsels die gebruikt kunnen worden voor gezamenlijke onderzoeksinspanningen. Professionele zorgverleners kunnen deelnemen aan dit onderzoek en ons helpen om hun DIAD-patiënten te observeren.

Informatie en hulpmiddelen voor deelnemers en families

Individuen en families die deelnemen aan ons onderzoek of in het register staan, hebben toegang tot vele hulpmiddelen, waaronder genetische testen, familiecongressen en webinars.