Voor families
Uw deelname aan ons internationale onderzoek brengt ons een stap dichter bij een wereld zonder de ziekte van Alzheimer.
Het Netwerk van de dominant erfelijke ziekte van Alzheimer (Dominantly Inherited Alzheimer Network, DIAN) is onderdeel van een internationaal samenwerkingsverband voor onderzoek ter bevordering van het begrip en de behandeling van de dominant erfelijke ziekte van Alzheimer (dominantly inherited Alzheimer’s disease, DIAD). Als uw familie door deze ziekte wordt getroffen, overweeg dan om deel te nemen. Als deelnemer draagt u bij aan de wereldwijde kennis op het gebied van de diagnose en behandeling van de dominant erfelijke ziekte van Alzheimer. Ook helpt u onderzoekers om manieren te vinden om de medische en sociale gevolgen van de ziekte te voorkomen of te minimaliseren.
Ontmoet de families die een belangrijke rol spelen
Ontmoet de onderzoekers en de families die getroffen zijn door DIAD en samenwerken in baanbrekend onderzoek om effectieve therapieën te vinden voor alle vormen van de ziekte van Alzheimer.
Doe mee met ons
Schrijf u in bij het Uitgebreide DIAN-register
Het is een internationaal register van personen en families die getroffen zijn door DIAD en onderzoekers die de ziekte bestuderen. Deelname van patiënten en families is cruciaal voor het ontwikkelen van betere methoden voor de diagnose, behandeling en preventie.
Doe mee als vrijwilliger in een klinische studie
Uw deelname is van onschatbare waarde voor onderzoekers over de hele wereld die werken aan betere methoden voor preventie, diagnose en behandelingen. Als u de erfelijke ziekte van Alzheimer heeft of risico loopt om deze ziekte te ontwikkelen, overweeg dan om deel te nemen.
Doe als vrijwilliger mee aan de observatiestudie
Deze langetermijnstudie stelt onderzoekers in staat de veranderingen te volgen en te identificeren in personen die de drager zijn van een van de genmutaties waarvan bekend is dat ze de erfelijke vorm van de ziekte van Alzheimer veroorzaken.
Bekijk andere mogelijkheden om te helpen
Als er in uw familie geen ziekte van Alzheimer voorkomt die veroorzaakt wordt door een mutatie, komt u mogelijk toch in aanmerking om deel te nemen aan andere studies over de ziekte van Alzheimer. Onderzoeksmogelijkheden zijn te vinden op de volgende websites:
Voordelen van deelname
Individuen en families die deelnemen aan ons onderzoek hebben toegang tot verschillende hulpmiddelen.
Genetische testen — Een mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek om te zien of de ziekte van Alzheimer in uw familie wordt veroorzaakt door een genetische mutatie die DIAD veroorzaakt.
Familiecongressen — Internationale congressen waar families en onderzoekers elkaar ontmoeten, ervaringen uitwisselen en de nieuwste onderzoeken bespreken.
Webinars — Online educatieve presentaties worden twee keer per jaar aangeboden.
Vertrouwelijkheid: Alle onderzoeksgegevens verkregen van DIAN-deelnemers worden strikt vertrouwelijk behandeld. DIAN-deelnemers worden niet ingelicht over hun onderzoeksresultaten en de resultaten worden ook niet doorgegeven aan hun huisarts. Het is noodzakelijk om de gegevens zorgvuldig te beschermen om de onbedoelde gevolgen van openbaarmaking te minimaliseren, zoals gevolgen voor uw werk, het afsluiten van verzekeringen en andere overwegingen.