DIAN 扩展登记库
只有当个人和家庭与医疗卫生专业人士合作并参与研究工作（包括临床试验），才有可能在 DIAD 的理解和治疗方面取得进展。
显性遗传阿尔茨海默氏症研究网络扩展登记库 (Dominantly Inherited Alzheimer Network Expanded Registry, DIAN EXR) 是一个全球研究登记库，其信息涵盖家人患有或可能患有显性遗传阿尔茨海默氏症 (Dominantly Inherited Alzheimer’s Disease, DIAD) 的个人以及参与 DIAD 临床护理和研究的专业人员和研究人员。该登记库由圣路易斯华盛顿大学医学院 (Washington University School of Medicine in St. Louis) 的 DIAN 试验机构 (Trials Unit, TU) 管理。它的部分资金来源于阿尔茨海默氏症协会 (Alzheimer’s Association)，这是由制药公司和慈善基金会组成的联盟。DIAN EXR 的主任是 Eric McDade，整骨医学博士 (DO)，他是圣路易斯华盛顿大学医学院 (Washington University School of Medicine in St. Louis) 的神经学助理教授，也是 DIAN- TU 的副主任。
目的
扩展登记库有两个目标：
- 收集登记者的相关资料，以确定其是否有资格加入 DIAD 研究。
- 招募医生、研究人员、遗传咨询师和其他医疗卫生专业人员，使他们通过下列两种方式参与 DIAN-TU 和/或 DIAN的研究：作为参与的研究中心；将患者转介给 DIAN-TU/DIAN 研究项目。
谁有资格？
- 受该疾病影响的个人和家庭成员或怀疑自己受到该疾病影响的个人。如果您年满 18 周岁，并且至少有两代的家庭成员在 60 岁之前出现与阿尔茨海默氏症一致的症状，您就有资格入选登记库。您不需要知道自己是否携带一种导致阿尔茨海默氏症的基因突变。
- 对 DIAD 有研究兴趣和/或为受 DIAD 影响的家庭成员提供护理的医生、研究人员、遗传咨询师和其他医疗卫生专业人员。
加入有什么益处？
对于受 DIAD 影响的家庭成员和个人
- 了解当前研究现状和临床试验
- 让自己成为潜在的临床试验参与者
- 获得遗传咨询和检测服务（作为正在进行的研究项目的组成部分）。
- 参加全球家庭会议，并获得参与其他教育活动的机会。
- 定期收到关于活动预告和资源更新的资讯。
对于研究者
- 确定潜在的临床试验参与者
- 寻找合作者
隐私
登记库的资料将严格保密，并妥善保存。若要删除您的信息，您随时可以联系我们。