显性遗传阿尔茨海默氏症研究网络(DIAN) 观察性研究项目的参与

这项观察性研究正在世界各地的多个研究中心进行——随着越来越多的患者家庭和医疗卫生专业人士联系我们，越来越多的研究中心正在加入这项研究。目前我们正在招收成年子女进行观察性研究，他们的生父或生母携带已知导致显性遗传阿尔茨海默氏症的突变基因。这些个体可能携带也可能未携带该基因，可能有也可能没有疾病症状。潜在的参与者可以自愿参加，而不需要知道自己是否携带该基因。然而，如果入选的参与者想要了解自己的基因状况，这项研究可以免费提供临床遗传咨询和检测。

为什么要参与？

有助于推动研究进展。对遗传性阿尔茨海默氏症的更深了解以及对该病症诊治流程的开发，可能会给社会带来益处。

显性遗传阿尔茨海默氏症的进展方式类似于更常见的晚发性阿尔茨海默氏症，可通过基因检测识别出来。研究者通过观察基因携带者在症状出现之前发生的复杂而相互关联的生物学变化，从而对这种疾病的进展方式及原因进行深入了解。他们也可以将自己的发现与其它形式的阿尔茨海默氏症进行比较和推断，其中包括更常见的晚发性疾病（有时被称为“散发性”阿尔茨海默氏症，因为它往往在没有明确的家族病史的情况下进展）。

这项研究需要大量的合格研究参与者，包括基因携带者和非携带者，以便进行全面研究，并准确地与晚发性阿尔茨海默氏症进行比较。

您的记忆力和一般神经系统状况会得到全面评估。  这可能会发现以前未知的健康问题。如果您有记忆力问题，您和家人可能会受益于对您的记忆障碍有了更深入的了解。

如果这项研究的参与者选择使用商业性的专业遗传咨询和临床基因检测，那么此咨询和检测服务将免费提供给参与者。这项服务不是研究的组成部分，研究团队也不会知道检测结果。

了解更多关于基因咨询的知识 »

此研究项目的参与涉及哪些内容？

追踪并检测参与者（其家庭成员已确诊携带基因突变）在身体或精神方面的变化，这些变化可能会区分已遗传了突变的人和未遗传突变的人。这包括临床检查和实验室检测、记忆力和思维测试、成像检测。参与者在入选时和后续的每一至三年进行这些检测流程，检测频率取决于参与者的年龄和参与者的家庭成员开始出现阿尔茨海默氏症迹象的年龄。

保密

DIAN 研究者和研究小组会严格保密所有来自 DIAN 参与者的研究数据。DIAN 参与者自身不会知道研究结果，这些结果也不会提供给其主治医生。为尽量减轻因数据披露而对就业或保险造成的意外影响以及考虑到其它因素，有必要小心地保护数据。