DIAN 관찰연구 참여
관찰연구는 전 세계의 여러 기관에서 이루어지고 있으며 가족들과 의료 전문가들이 연락을 해오고 있어 더 많은 기관이 추가되고 있습니다. 현재, 관찰연구에서 우세 유전 알츠하이머병을 일으키는 것으로 알려진 돌연변이 유전자를 보유한 부모의 생물학적 성인 자녀를 등록하고 있습니다. 이 개인들은 유전자 자체를 보유했거나 보유하지 않았을 수 있으며, 질병 증상이 있을 수도, 없을 수도 있습니다. 예비 참여자는 자원하기 위해 자신이 해당 유전자 보유자인지를 알 필요는 없습니다. 하지만, 등록된 참여자가 본인의 유전적 상태에 대해 알고자 하는 경우, 이 연구에서 무료로 임상 유전 상담 및 검사를 제공합니다.
왜 참여해야 합니까?
귀하의 참여가 연구 발전에 도움이 될 것입니다. 유전 알츠하이머병에 대한 더 나은 이해와 유전 알츠하이머병에 관한 새로운 진단 및 치료 절차 개발을 통해 사회에 도움을 줄 수 있습니다.
우세 유전된 알츠하이머병(유전자 검사로 식별 가능)은 훨씬 잘 알려진 후기 발병 형태와 비슷한 양상으로 발병합니다. 증상이 나타나기 훨씬 전에 유전자 보유자에서 발생하는 복잡하게 상호 연관된 생물학적 변화를 관찰함으로써 과학자들은 이 질병이 어떻게 그리고 왜 발생하는지에 대한 귀중한 통찰을 얻게 됩니다. 과학자들은 또한 관찰 결과를 훨씬 더 흔한 후기 발병 질환(종종 분명한 가족력 없이 발병하기도 하므로 “산발성” 알츠하이머병이라고 불리기도 함)을 포함한 다른 형태의 알츠하이머병과 비교하고 추론할 수도 있습니다.
이 연구에는 포괄적인 연구를 수행하고 데이터를 후기 발병 알츠하이머병과 정확하게 비교할 수 있도록 자격을 갖춘 연구 참여자(유전자 보유자와 비보유자 둘 다)가 많이 필요합니다.
귀하의 기억 및 일반적인 신경학적 상태에 대해 철저한 평가를 받게 됩니다. 이로 인해 과거에 잘 알려지지 않은 의학적 문제를 발견할 수 있습니다. 기억에 문제가 있다면, 귀하와 귀하의 가족은 기억 장애에 대한 이해 증진의 도움을 받을 수 있습니다.
이러한 서비스를 이용하기로 결정하는 경우 연구 참여자들에게 무료로 상업적 전문 유전 상담 및 임상 유전자 검사를 제공합니다. 이 서비스는 연구의 일환이 아니며, 연구팀은 검사 결과를 알 수 없습니다.
참여에 관련된 사항은 무엇입니까?
돌연변이가 확인된 가족의 구성원인 참여자의 경우 돌연변이를 물려받은 사람들과 그렇지 않은 사람들을 구별할 수 있는 신체적 또는 정신적 변화를 발견하고자 추적조사됩니다. 여기에는 임상 검사, 실험실 검사, 기억 및 사고 검사 그리고 영상 검사가 포함됩니다. 참여자는 가입 시 이 절차를 거치며, 그 이후 참여자의 연령과 가족 구성원이 알츠하이머병 징후를 보이기 시작한 연령에 따라 1~3년마다 이들 절차를 거치게 됩니다.
참여에 관해 자세히 보기
기밀유지
DIAN 시험책임자 및 연구팀은 DIAN 참여자로부터 얻은 모든 연구 데이터를 기밀로 유지할 것입니다. DIAN 참여자 자신도 연구 결과에 대해 듣지 않으며 주치의에게도 결과를 제공하지 않습니다. 고용, 보험가입자격 및 기타 고려 사항에 대해 의도하지 않은 결과가 발생하는 것을 최소화하기 위해 신중하게 데이터를 보호해야 합니다.