Εκτεταμένο μητρώο DIAN

Εξελίξεις αναφορικά με την κατανόηση και τη θεραπεία της DIAD είναι εφικτές μόνο αν τα άτομα και οι οικογένειες συνεργαστούν με τους επαγγελματίες υγείας και συμμετάσχουν στις ερευνητικές προσπάθειες, συμπεριλαμβανομένων των κλινικών δοκιμών. 

Το Εκτεταμένο μητρώο του Δικτύου της Νόσου Αλτσχάιμερ με Επικρατούσα Κληρονομικότητα (DIAN EXR) είναι ένα διεθνές ερευνητικό μητρώο για τα άτομα με επιβεβαιωμένη ή εικαζόμενη νόσο Αλτσχάιμερ με επικρατούσα κληρονομικότητα (DIAD) στην οικογένειά τους καθώς και για επαγγελματίες και ερευνητές που εμπλέκονται στην κλινική φροντίδα και έρευνα για την DIAD. Τη διαχείριση του μητρώου έχει αναλάβει η Μονάδα Κλινικών Δοκιμών για την DIAN (DIAN-TU) στο Τμήμα Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο Ουάσιγκτον στο St. Louis. Χρηματοδοτείται μερικώς από επιχορηγήσεις του Οργανισμού για το Αλτσχάιμερ των ΗΠΑ, μια κοινοπραξία φαρμακευτικών εταιρειών και φιλανθρωπικών ιδρυμάτων. Διευθυντής της DIAN EXR είναι ο Eric McDade, DO, επίκουρος καθηγητής νευρολογίας στο Τμήμα Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο Ουάσιγκτον St. Louis και αναπληρωτής διευθυντής της DIAN-TU.

Σκοπός

Ο σκοπός του Εκτεταμένου μητρώου είναι διπλός:

1. Συλλογή σχετικών πληροφοριών από τους εγγεγραμμένους στο μητρώο, για προσδιορισμό της καταλληλότητας συμμετοχής στην έρευνα για την DIAD
2. Εγγραφή ιατρών, ερευνητών, συμβούλων γενετικής και άλλων επαγγελματιών υγείας, έτσι ώστε να μπορούν να συμμετάσχουν στην έρευνα της DIAN-TU ή/και της DIAN σε επίπεδο ερευνητικού κέντρου καθώς και να παραπέμπουν τους ασθενείς τους στις ερευνητικές μελέτες DIAN-TU/DIAN

Ποιος είναι κατάλληλος;

• Άτομα και μέλη οικογενειών αυτών που έχουν προσβληθεί από τη νόσο ή που υποπτεύονται ότι έχουν προσβληθεί. Είστε κατάλληλος/η να ενταχθείτε στο μητρώο, αν η ηλικία σας είναι 18 ετών και άνω και τουλάχιστον δύο γενεές της οικογένειάς σας έχουν παρουσιάσει συμπτώματα που μοιάζουν με της νόσου Αλτσχάιμερ πριν από την ηλικία των 60 ετών. Δεν χρειάζεται να γνωρίζετε αν φέρετε ο/η ίδιος/α μια γονιδιακή μετάλλαξη που προκαλεί τη νόσο Αλτσχάιμερ. 
• Ιατροί, ερευνητές, σύμβουλοι γενετικής και άλλοι επαγγελματίες υγείας που εκδηλώνουν ερευνητικό ενδιαφέρον για την DIAD ή/και που φροντίζουν μέλη οικογενειών που έχουν προσβληθεί από την DIAD. 
  

Ποια είναι τα οφέλη της εγγραφής;

Για τα μέλη οικογενειών και τα άτομα που έχουν προσβληθεί από την DIAD

• • Παίρνουν πληροφορίες για τις τρέχουσες ερευνητικές και κλινικές δοκιμές
  • Διαθέτουν τον εαυτό τους ως πιθανό συμμετέχοντα σε κλινική δοκιμή
  • Αποκτούν πρόσβαση σε συμβουλευτική και εξετάσεις γενετικής στο πλαίσιο ενός εξελισσόμενου ερευνητικού προγράμματος
  • Παρακολουθούν διεθνείς διασκέψεις οικογενειών και αξιοποιούν άλλες εκπαιδευτικές ευκαιρίες
  • Λαμβάνουν τακτικές ενημερώσεις σχετικά με επικείμενες εκδηλώσεις και πόρους

Γραφτείτε στο μητρώο ασθενών/οικογενειών »

Για τους ερευνητές

• • Ταυτοποίηση πιθανών συμμετεχόντων σε κλινικές δοκιμές
  • Εύρεση συνεργατών

Γραφτείτε στο μητρώο ερευνητών/επαγγελματιών υγείας »

Απόρρητο

Οι πληροφορίες στο μητρώο παραμένουν αυστηρά εμπιστευτικές και αποθηκεύονται με ασφάλεια. Μπορείτε, ανά πάσα στιγμή, να επικοινωνήσετε μαζί μας, για να αφαιρέσουμε τα στοιχεία σας.

Διαβάστε περισσότερα για την πολιτική απορρήτου »