Registro expandido DIAN

Os avanços tanto na compreensão quanto no tratamento da DIAD só são possíveis quando indivíduos e familiares colaboraram com profissionais da saúde e participam de iniciativas de pesquisa, incluindo estudos clínicos. 

O Registro expandido da Rede de Alzheimer Predominantemente Hereditário (Dominantly Inherited Alzheimer Network Expanded Registry, DIAN EXR) é um registro de pesquisa internacional voltado para indivíduos com confirmação ou suspeita da doença em suas famílias e para profissionais e pesquisadores envolvidos no tratamento clínico e na pesquisa da DIAD. O Registro é gerenciado pela Unidade de estudos da DIAN (DIAN Trials Unit, DIAN-TU) na Escola de Medicina da Washington University em St. Louis. É financiado parcialmente por bolsas da Alzheimer’s Association, um consórcio de empresas farmacêuticas e fundações filantrópicas. O Diretor do DIAN EXR é Eric McDade, DO, professor adjunto de neurologia da Escola de Medicina da Washington University em St. Louis e diretor adjunto da DIAN-TU.

Objetivo

O Registro expandido tem um duplo objetivo:

1. Coletar informações relevantes dos registrados a fim de determinar a elegibilidade para pesquisas da DIAD
2. Inscrever médicos, pesquisadores, conselheiros genéticos e outros profissionais de saúde para que possam fazer parte da DIAN-TU e/ou da pesquisa da DIAN como unidade de pesquisa participante, bem como encaminhar seus pacientes aos estudos de pesquisa da DIAN-TU/DIAN

Quem é elegível?

• Indivíduos e familiares afetados pela doença ou pessoas que suspeitam serem afetados. Você é elegível para se inscrever no Registro se tiver 18 anos de idade ou mais e pelo menos duas gerações de familiares que apresentaram sintomas compatíveis com a doença de Alzheimer antes dos 60 anos. Você não precisa saber se é portador da mutação de gene que causa a doença de Alzheimer. 
• Médicos, pesquisadores, conselheiros genéticos e outros profissionais de saúde cujas linhas de pesquisa envolvam a DIAD e/ou que atendam familiares afetados pela DIAD. 
  

Quais são os benefícios de fazer parte?

Para familiares e indivíduos afetados pela DIAD

• • Saber mais sobre pesquisas e estudos clínicos atuais
  • Disponibilizar-se como possível participante de estudos clínicos
  • Obter acesso a aconselhamento e exames genéticos como parte de um projeto de pesquisa contínuo
  • Participar de conferências familiares internacionais e de outras oportunidades educacionais
  • Receber regularmente atualizações sobre os próximos eventos e recursos

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Para pesquisadores

• • Identificar possíveis participantes de estudos clínicos
  • Encontrar colaboradores

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Privacidade

As informações no Registro são mantidas em estrita confidencialidade e são armazenadas com segurança. A qualquer momento, você pode entrar em contato conosco para remover suas informações.

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