Conférence des familles DIAD 2016 : Trop jeune pour oublier

Sponsorisée par l’équipe Dominantly Inherited Alzheimer Network-Trials Unit (DIAN-TU) et l’Alzheimer’s Association.

Tenue en juin 2016, la conférence internationale a offert aux familles DIAD l’occasion de se rencontrer et de prendre connaissance de l’état actuel des recherches.


Vidéos de présentation et fichiers pdf

Introduction

Intervenants : Randall Bateman, MD, Faculté de médecine de la Washington University, St. Louis, Missouri, et Maria Carrillo, PhD, Alzheimer’s Association


Exposés des familles

Vivre avec la MA à apparition précoce
Expérience de participation aux recherches Voir le pdf »
Perspective d’un jeune membre de famille/SENSIBILISATION Voir le pdf »
Perspective de soignant Voir le pdf »


Présentation de la maladie d’Alzheimer

État de la recherche sur la maladie d’Alzheimer (pdf)
Intervenant : Serge Gauthier, CM, MD, FRCPC, McGill University, Québec, Canada
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Mise à jour : Étude observationnelle DIAN et DIAN-TU
Intervenant : Randall Bateman, MD
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Le Registre élargi DIAN


Questions et réponses


Écosytème de la maladie d’Alzheimer mondial, sensibilisation et politique publique

Amplifier la voix des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer d’apparition précoce dans le contexte des activités mondiales (pdf)
Intervenant : Yves Joanette, PhD, FCAHS, World Dementia Council
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Développement de médicaments et approbation

Exposé pharmaceutique commun sur la sensibilisation (pdf)
Intervenante : Rachel J. Schindler, MD, Pfizer et Johan Luthman, MD, PhD, Eisai
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Ré-affectation de médicaments pour utilisation dans la population Alzheimer (pdf)
Intervenant : Barry D. Greenberg, PhD, University Health Network, Toronto
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Table ronde
Intervenants :
Health Canada : Maribeth Lazarro, PhD
NIH : Laurie M. Ryan, PhD
FDA : Billy Dunn, MD
Pfizer : Rachel J. Schindler, MD
Eisai : Johan Luthman, MD, PhD


Sujets des recherches émergentes

Approches non pharmacologiques et facteurs de risque modifiables
Intervenant : Carl W. Cotman, PhD, University of California, Irvine
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Prestation de soins et soins à long terme

Options à court et long terme, gestion des défis, sollicitude envers le soignant, Q & R (pdf)
Intervenants : Sam Fazio, PhD, et Beth Kallmyer, MSW, Alzheimer’s Association
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Questions juridiques et financières

Procuration, planification financière, assurance Q & R (pdf)
Intervenante : Judith A Wahl, LLB, Advocacy Centre for the Elderly
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Questions éthiques relatives à la divulgation des données génétiques et biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer

Intervenants : Jason Karlawish, MD, University of Pennsylvania et Joshua Grill, PhD, University of California, Irvine
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Remarques finales