DIAN拡大登録

本登録に参加する

医師、研究者、遺伝子カウンセラーおよびその他その他医療従事者だけではなく、この病気を患っている方やご家族の方も、本登録(レジストリ)にご参加いただくよう、案内を受けます。

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患者さんやご家族に、医療従事者と協力し、臨床試験などの研究活動へ参加していただくことによってのみ、DIADの理解と治療は進展します。 

優性遺伝アルツハイマー・ネットワーク拡大レジストリ(Dominantly Inherited Alzheimer Network Expanded Registry、DIAN EXR)は、特定の家系において優性遺伝アルツハイマー病(DIAD)の確定診断を受けた、またはその疑いのある方のための国際的な研究登録です。また、DIADに関する臨床治療および研究に関係する医療従事者および研究者のためのものでもあります。本登録は、Washington University School of Medicine in St. Louisにおける、DIAN試験ユニット(DIAN-TU)によって管理されています。本登録は、Alzheimer’s Association, 製薬会社の共同体および慈善団体からの寄付金により一部、資金を受けています。DIAN EXRの主任研究者であるEric McDade(DO)は、Washington University School of Medicine in St. Louisの神経学准教授 兼 DIAU-TUの副主任研究者です。

目的

拡大登録には、2つの目標があります。

  1. 登録者から関連情報を収集し、DIAD研究への参加資格を判定すること
  2. 医師、研究者、遺伝子カウンセラーおよびその他の医療従事者を登録し、彼らにDIAN-TUの一部を担っていただくようにするとともに/またはDIAN-TU/DIAN研究試験に担当患者を紹介していただくことができるようにする

誰に参加資格がありますか?

  • この病気を患っておられる、またはその疑いがある方やご家族の方。あなたが18歳以上であり、2世代以上のご家族の方が、60歳になる前にアルツハイマー病のものと一致する症状を経験されていたら、登録の資格があります。ご自身がアルツハイマー病の原因となる遺伝子変異を持っているかどうか知っている必要はありません。 
  • DIADに関心のある、および/またはDIADを患っておられるご家族の方に、治療を行っている医師、研究者、遺伝子カウンセラー、その他の医療従事者。 

参加の利点は何でしょうか。

DIADを患っている患者さんやご家族の方にとって

治験医師の方へ

個人情報

本登録内部の情報は、厳正に機密が保持されており、安全に保管されています。当機関にご連絡いただければ、いつでもあなたの情報の削除を承ります。

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