DIAN拡大登録（レジストリ）
本登録に参加する
医師、研究者、遺伝カウンセラーおよびその他医療従事者だけではなく、この病気を患っている方やご家族の方も、本登録（レジストリ）にご参加いただくよう、募ります。
患者さんやご家族が、医療従事者と協力し、臨床試験などの研究活動へ参加していただくことによってのみ、DIADの理解と治療は進展します。
優性遺伝アルツハイマー・ネットワーク拡大登録（レジストリ（Dominantly Inherited Alzheimer Network Expanded Registry、DIAN EXR）は、特定の家系において優性遺伝アルツハイマー病（DIAD）の確定診断を受けた、またはその疑いのある方のための国際的な研究登録です。また、DIADに関する臨床治療および研究に関係する医療従事者および研究者のためのものでもあります。本登録は、Washington University School of Medicine in St. Louisにおける、DIAN試験ユニット（DIAN-TU）によって管理されています。本登録は、Alzheimer’s Association, 製薬会社の共同体および慈善団体からの寄付金により一部、資金を受けています。DIAN EXRの主任研究者であるEric McDade（DO）は、Washington University School of Medicine in St. Louisの神経学准教授 兼 DIAU-TUの副主任研究者です。
目的
DIAN拡大登録（レジストリ）には、2つの目標があります。
- 登録者から関連情報を収集し、DIAD研究への参加資格を判定すること
- 医師、研究者、遺伝カウンセラーおよびその他の医療従事者を登録し、彼らにDIAN-TUの一部を担っていただくようにする、もしくはDIAN-TU/DIAN研究試験に担当患者を紹介していただくことができるようにすること
誰に参加資格がありますか？
- この病気を患っておられる、またはその疑いがある方やご家族の方。あなたが18歳以上であり、2世代以上のご家族の方が、60歳になる前にアルツハイマー病のものと一致する症状を経験されていたら、登録の資格があります。ご自身がアルツハイマー病の原因となる遺伝子変異を持っているかどうか知っている必要はありません。
- DIADに関心のある、もしくはDIADを患っておられるご家族の方に、治療を行っている医師、研究者、遺伝子カウンセラー、その他の医療従事者。
参加の利点は何でしょうか。
DIADを患っている患者さんやご家族の方にとって
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- 最新の研究や臨床試験について知る
- ご自分が臨床試験参加者の候補となる
- 進行中の研究プロジェクトの一部として、遺伝カウンセリングおよび検査 を受けることができる
- 国際家族会議に出席し、その他の教育機会に参加する
- 近く予定されている行事や関連資料について、定期的に最新情報を受け取る
研究責任医師にとって
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- 臨床試験の参加者候補を特定する
- 協力者が見つかる
個人情報
本登録内部の情報は、厳正に機密が保持されており、安全に保管されています。当機関にご連絡いただければ、いつでもあなたの情報を削除させていただきます。