2016 Conferenza per le famiglie colpite dalla malattia di Alzheimer di tipo ereditario dominante (Dominantly Inherited Alzheimer’s Disease, DIAD): “Troppo giovani per dimenticare”
Sponsorizzata dall’Unità di sperimentazione della Rete per l’Alzheimer di tipo ereditario dominante (Dominantly Inherited Alzheimer Network-Trials Unit, DIAN-TU) e dall’Alzheimer’s Association
Tenutasi a luglio 2016, la conferenza internazionale ha fornito alle famiglie colpite dalla malattia di Alzheimer di tipo ereditario dominante (Dominantly Inherited Alzheimer’s Disease, DIAD) l’opportunità di incontrarsi di persona e conoscere lo stato attuale della ricerca.
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Video e testi di presentazione
Introduzione
Relatori: Randall Bateman, Medico, Facoltà di Medicina della Washington University, St. Louis, MO e Maria Carrillo, Ricercatrice, Associazione per l’Alzheimer
Presentazione delle famiglie
Convivere con la malattia di Alzheimer (Alzheimer Disease, AD) ad insorgenza precoce
Esperienza di partecipazione alla ricerca Visualizza pdf »
Punto di vista di un giovane familiare/supporto Visualizza pdf »
Punto di vista del caregiver (colui che si prende cura) Visualizza pdf »
Panoramica sulla malattia di Alzheimer
Stato della ricerca sulla malattia di Alzheimer (pdf)
Relatore: Serge Gauthier, Medico,, McGill University, Quebec, Canada
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Aggiornamento sullo studio osservazionale DIAN e sui centri di sperimentazione DIAN (Rete per la malattia di Alzheimer autosomica dominante – Dominantly Inherited Alzheimer Network)
Relatore: Randall Bateman, Medico
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Il registro esteso DIAN (Rete per la malattia di Alzheimer autosomica dominante – Dominantly Inherited Alzheimer Network)
Domande e risposte
Ecosistema globale della malattia di Alzheimer, difesa e politica pubblica
Amplificare la voce di chi viene colpito dalla malattia di Alzheimer ad insorgenza precoce nel contesto dell’attività globale (pdf)
Relatore: Yves Joanette, Ricercatore, Concilio Mondiale sulla Demenza (World Dementia Council)
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Sviluppo e approvazione dei farmaci
Presentazione farmaceutica congiunta in materia di difesa (pdf)
Relatore: Rachel J. Schindler, Medico, Pfizer e Johan Luthman, Medici, Ricercatori, Casa Farmaceutica Eisai
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Nuovo utilizzo di farmaci per la popolazione con malattia di Alzheimer (pdf)
Relatore: Barry D. Greenberg, Ricercatore, University Health Network, Toronto
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Dibattito
Relatori:
Health Canada: Maribeth Lazarro, Ricercatore
Istituti sanitari nazionali (National Institutes of Health, NIH): Laurie M. Ryan, Ricercatore
Ente statunitense preposto al controllo di farmaci e alimenti (Food and Drug Administration, FDA): Billy Dunn, Medico
Casa Farmaceutica Pfizer: Rachel J. Schindler, Medico
Casa Farmaceutica Eisai: Johan Luthman, Medico, Ricercatore
Argomenti emergenti sulla ricerca
Approcci non farmacologici e fattori di rischio modificabili
Relatore: Carl W. Cotman, Ricercatore, University of California, Irvine
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Assistenza e cura a lungo termine
Opzioni a breve e a lungo termine, gestione delle difficoltà, assistenza per colui che si prende cura del malato (caregiver), Domande e risposte (pdf)
Relatori: Sam Fazio, Ricercatore, e Beth Kallmyer, Associazione per l’Alzheimer
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Aspetti legali e finanziari
Procura, pianificazione finanziaria, assicurazione. Domande e risposte (pdf)
Relatore: Judith A Wahl, Centro della difesa dei diritti degli anziani (Advocacy Centre for the Elderly)
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Problemi etici nella divulgazione di dati genetici e dei biomarcatori della malattia di Alzheimer
Relatori: Jason Karlawish, Medico, University of Pennsylvania e Joshua Grill, Ricercatore, University of California, Irvine
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