Procedures voor de DIAN-observatiestudie

We nemen telefonisch contact op met mogelijke deelnemers aan de DIAN-observatiestudie om de criteria voor deelname of uitsluiting te bespreken. Personen die deel willen nemen en voldoen aan alle studiecriteria worden verzocht om naar een studielocatie te komen (vergezeld van iemand die de deelnemer goed kent en regelmatig contact heeft met deze persoon) om de toestemmingsformulieren te tekenen en een overzicht te geven van hun medische voorgeschiedenis en familiegeschiedenis.

Procedures

Ingeschreven personen zullen deelnemen aan de volgende procedures:

Klinische evaluatie

Deze evaluatie wordt uitgevoerd op basis van een interview, afgenomen door een arts of klinische verpleegkundige. Het is gericht op het geheugen en gezondheidsproblemen en vereist de deelname van zowel de deelnemer als de persoon die de deelnemer goed kent. Beiden worden geïnterviewd over het geheugen en de gezondheid van de deelnemer, en er wordt een neurologische test afgenomen bij de deelnemer. De interviews en de test duren alles bij elkaar ongeveer 2 uur. De referentiepersoon kan eventueel ook telefonisch geïnterviewd worden indien het niet mogelijk is om naar de studielocatie te komen.

Geheugen- en denktests

De deelnemer krijgt diverse tests die ontworpen zijn om de verschillende soorten geheugen en andere cognitieve capaciteiten te meten (duur: ongeveer 2,5 uur).

Bloed afnemen

Er wordt ongeveer 3 eetlepels bloed afgenomen voor de analyse van mogelijke biomarkers en genetisch onderzoek (ongeveer 15 minuten).

Test en opslag van het hersenvocht

Het hersenvocht wordt afgenomen via een lumbale punctie, soms ook een ruggenprik genoemd. Deze procedure wordt uitgevoerd door een ervaren arts. Met het testen van het hersenvocht hopen onderzoekers stoffen te identificeren die kunnen veranderen in personen met de ziekte van Alzheimer. Deze informatie kan van belang zijn voor de ontwikkeling van tests voor de diagnose van de ziekte van Alzheimer (ongeveer 2 uur).

MRI-scan

Een MRI-hersenscan wordt uitgevoerd om de verschillende structuren en regio’s in de hersens te meten die een rol spelen in het geheugen (ongeveer 1 uur).

Fluorodeoxyglucose positronemissietomografie van de hersens (FDG-PET)

PET is een hersenscan die een geringe hoeveelheid straling gebruikt om de hersenactiviteit te meten. Een chemische verbinding, een radiotracer genoemd, wordt in de ader gespoten zodat foto’s gemaakt kunnen worden (ongeveer 1,5 uur).

Positronemissietomografie met de Pittsburgh Compound-B tracer (PET-PIB)

Deze procedure maakt gebruik van een gewone PET-scan met de PIB-tracer. De PIB-tracer wordt voor de scan ingespoten en bindt met amyloïde in de hersens. Dit kan de onderzoekers helpen met het identificeren van personen die een bepaalde hoeveelheid amyloïde opgebouwd hebben, wat een teken kan zijn van de ziekte van Alzheimer (ongeveer 1,5 uur).

Postmortaal hersenonderzoek

Indien de deelnemer overlijdt tijdens de studie en de persoon of de familie instemt met een hersenautopsie zal deze informatie uitermate waardevol zijn voor de onderzoekers die de ziekte van Alzheimer proberen te begrijpen. Echter, instemming met een autopsie is GEEN vereiste voor deelname aan DIAN. Het doneren van hersenweefsel belemmert op geen enkele wijze de uitvaartplannen of de mogelijkheid om een open kist te hebben.