Registro esteso DIAN (Rete per l’Alzheimer di tipo ereditario dominante – Dominantly Inherited Alzheimer Network)
Iscriversi al registro
Invitiamo tutti gli individui colpiti dalla malatti e i familiari a rischio, nonché medici, ricercatori, consulenti genetici e altri operatori sanitari ad iscriversi al registro.
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I progressi sia nella comprensione che nel trattamento della malattia di Alzheimer di tipo ereditario dominante (Dominantly Inherited Alzheimer’s Disease, DIAD) sono possibili solo se le persone e le famiglie collaborano con gli operatori sanitari e partecipano alle iniziative di ricerca, incluse le sperimentazioni cliniche.
Il registro esteso della rete per l’Alzheimer di tipo ereditario dominante (Dominantly Inherited Alzheimer Network Expanded Registry, DIAN EXR) è un registro di ricerca internazionale per le persone che hanno in famiglia casi di malattia di Alzheimer di tipo ereditario dominante (DIAD) confermata o sospetta e per i professionisti e i ricercatori coinvolti nell’assistenza clinica e nella ricerca sulla DIAD. Il registro è gestito dall’Unità di sperimentazione DIAN (DIAN Trials Unit, DIAN-TU) presso la Facoltà di Medicina della Washington University di St. Louis. È parzialmente finanziato da sovvenzioni provenienti dall’Alzheimer’s Association, un consorzio di società farmaceutiche e fondazioni filantropiche. Il direttore del DIAN EXR è Eric McDade, professore assistente di neurologia presso la Scuola di Medicina della Washington University di St. Louis e direttore associato della DIAN-TU.
Scopo
Il registro esteso ha due obiettivi:
- Raccogliere informazioni relative agli iscritti per determinarne l’idoneità alla ricerca sulla malattia di Alzheimer di tipo ereditario dominante (Dominantly Inherited Alzheimer’s Disease, DIAD).
- Arruolare medici, ricercatori, consulenti genetici e altri operatori sanitari nei progetti afferenti al DIAN (Rete per l’Alzheimer di tipo ereditario dominante – Dominantly Inherited Alzheimer Network) affinché possano partecipare come centri di ricerca e indirizzare i pazienti agli studi di ricerca attivi.
Chi è idoneo?
- Individui e familiari affetti dalla malattia o che ne sospettino la presenza. Sono idonei all’iscrizione al registro le persone di età pari o superiore a 18 anni e la presenza di familiari che abbiano manifestato sintomi compatibili con la malattia di Alzheimer prima dei 60 anni in almeno due generazioni. Non è necessario sapere se si è portatori di una mutazione genetica che causa la malattia di Alzheimer.
- Medici, ricercatori, consulenti genetici e altri operatori sanitari che abbiano interessi di ricerca nella malattia di Alzheimer di tipo ereditario dominante (Dominantly Inherited Alzheimer’s Disease, DIAD) e/o forniscano assistenza ai familiari colpiti da DIAD.
Quali sono i benefici derivanti dall’iscrizione?
Per i familiari e gli individui colpiti dalla malattia di Alzheimer di tipo ereditario dominante (Dominantly Inherited Alzheimer’s Disease, DIAD)
- Ottenere informazioni sulla ricerca e sulle sperimentazioni cliniche in corso
- Rendersi personalmente disponibili come potenziali partecipanti di una sperimentazione clinica
- Ottenere accesso a percorso di consulenza e test genetici nell’ambito di un progetto di ricerca continuo
- Partecipare a conferenze internazionali per le famiglie e ad altre opportunità didattiche
- Ricevere regolari aggiornamenti su eventi ed opportunità in arrivo
Per gli sperimentatori
- Identificare potenziali partecipanti alle sperimentazioni cliniche
- Trovare collaboratori
Privacy
Le informazioni contenute nel registro vengono mantenute strettamente riservate e vengono conservate in maniera sicura. In qualunque momento sarà possibile contattarci per eliminare le proprie informazioni.