Teilnahme an der DIAN-Beobachtungsstudie

Die Beobachtungsstudie wird an zahlreichen Standorten weltweit durchgeführt – und weitere Standorte werden derzeit hinzugefügt, da uns Familien und medizinische Fachleute jetzt kontaktieren. Momentan suchen wir für die Beobachtungsstudie leibliche erwachsene Kinder von Personen mit einem mutierten Gen, das nachweislich dominant vererbte Alzheimerdemenz hervorruft. Diese Personen können das Gen in sich haben, müssen aber nicht unbedingt Krankheitssymptome zeigen. Angehende Teilnehmer müssen nicht wissen, ob sie das Gen in sich tragen, um sich freiwillig zu melden. Wenn der Teilnehmer seinen genetischen Status jedoch trotzdem gerne klären würde, bietet die Studie eine unentgeltliche klinische genetische Beratung sowie kostenlose Gentests.

Warum sollten man teilnehmen?

Sie würden helfen, die Forschung voranzutreiben. Die Gesellschaft könnte von einem besseren Verständnis von vererbter Alzheimerdemenz und der damit einhergehenden Entwicklung von neuen Diagnose- und Behandlungsmethoden profitieren.

Dominant vererbte Alzheimerdemenz – durch Gentests identifizierbar – entwickelt sich nach einem ähnlichen Muster wie die viel geläufigere, spät einsetzende (late-onset) Form. Durch die Beobachtung von komplexen zusammenhängenden biologischen Änderungsvorgängen, die bei den Trägern des Gens lange vor den Symptomen auftreten, können Wissenschaftler Aufschluss darüber erhalten, wie und warum sich die Krankheit entwickelt. Sie können ihre Resultate auch mit anderen Formen von Alzheimer vergleichen sowie auf diese übertragen, einschließlich der viel weiter verbreiteten spät einsetzenden Form (weil diese häufig auch ohne familiären Hintergrund der Erkrankung auftritt, wird sie manchmal auch „sporadischer“ Alzheimer genannt).

Die Studie benötigt eine große Teilnehmeranzahl, sowohl Genträger als auch solche, die das Gen nicht in sich tragen, damit umfassende Studien durchgeführt werden können und Daten präzise mit dem spät einsetzenden Alzheimer verglichen werden können.

Sie werden eine sorgfältige Beurteilung Ihres Gedächtnisses und Ihres allgemeinen neurologischen Zustandes erhalten.  Dies könnte möglicherweise vorher unbekannte medizinische Probleme aufdecken. Sollten Sie Probleme mit Ihrem Gedächtnis haben, könnten Sie und Ihre Familie von einem umfassenderen Verständnis Ihrer Gedächtnisstörung profitieren.

Es werden kommerzielle professionelle genetische Beratung und klinische Tests kostenfrei für die Teilnehmer der Studie zur Verfügung gestellt; es steht den Teilnehmern frei, diese Leistung in Anspruch zu nehmen. Diese Leistung ist nicht Teil der Forschung, und das Forschungsteam wird keine Informationen zu den Testresultaten erhalten.

Erfahren Sie mehr über die genetische Beratung »

Was beinhaltet die Teilnahme?

Personen, in deren Familie Mutationen festgestellt wurden, werden überwacht, um physische oder psychische Veränderungen zu entdecken, in denen sich die Menschen mit Genmutation von jenen ohne Genmutation unterscheiden. Dies beinhaltet eine klinische Untersuchung sowie Labortests, Gedächtnis-, Logiktests und Bildgebungsverfahren. Die Teilnehmer werden sich einmal diesen Verfahren zum Zeitpunkt der Aufnahme unterziehen und dann anschließend, abhängig vom Alter des Teilnehmers und dem Alter, in dem das betroffene Familienmitglied erste Anzeichen von Alzheimer zeigte, entweder im Abstand von jeweils einem bis drei Jahren.

Verschwiegenheitspflicht

Die DIAN-Prüfer und das Forschungsteam werden sämtliche von DIAN-Teilnehmern erhobene Forschungsdaten vertraulich behandeln. Die Forschungsergebnisse der DIAN-Teilnehmer werden weder ihnen selbst noch ihren Hausärzten mitgeteilt. Das ist notwendig, um die Daten sorgfältig abzusichern und ungewollte Auswirkungen einer Offenlegung auf die Erwerbstätigkeit, die Versicherbarkeit und andere Aspekte zu minimieren.