Konferencja rodzinna DIAD 2016: Za młodzi na utratę pamięci

Sponsorowana przez Zespół ds. badań klinicznych w Sieci na rzecz choroby Alzheimera dziedziczonej w sposób dominujący (Dominantly Inherited Alzheimer Network-Trials Unit, DIAN-TU) i stowarzyszenie Alzheimer’s Association

Zorganizowana w lipcu 2016 r. międzynarodowa konferencja dała rodzinom osób z chorobą Alzhemera dziedziczoną w sposób dominujący (Dominantly Inherited Alzheimer’s Disease, DIAD) okazję do bezpośredniego spotkania i zapoznania się z aktualnym stanem badań.


Filmy prezentacyjne i pliki w formacie pdf

Wprowadzenie

Prelegenci: dr Randall Bateman, Wydział Medycyny Washington University w St. Louis, MO, dr n. med. Maria Carrillo, stowarzyszenie Alzheimer’s Association


Prezentacje rodzin

Życie z chorobą Alzheimera o wczesnym początku
Doświadczenia związane z udziałem w badaniu Zobacz plik pdf »
Opinia młodszego członka rodziny/WSPARCIE Zobacz pdf »
Perspektywa opiekuna Zobacz plik pdf »


Omówienie choroby Alzheimera

Badania nad stanem wiedzy o chorobie Alzheimera (pdf)
Prelegent: dr Serge Gauthier, CM, FRCPC, McGill University, Quebec w Kanadzie
Zobacz pdf »

 

Badanie obserwacyjne DIAN i Zespół ds. badań klinicznych DIAN-TU
Prelegent: dr Randall Bateman
Zobacz pdf »

 

Rozszerzony Rejestr DIAN


Pytania i odpowiedzi


Globalny ekosystem choroby Alzheimera, wsparcie i polityka państwa

Poparcie osób z chorobą Alzheimera o wczesnym początku w kontekście działań globalnych (pdf)
Prelegent: dr n. med. Yves Joanette, FCAHS, World Dementia Council
Zobacz pdf »


Opracowywanie i zatwierdzanie leków

Wspólna prezentacja farmaceutów na temat wsparcia (pdf)
Prelegent: dr Rachel J. Schindler, Pfizer, oraz dr n. med. Johan Luthman, Eisai
Zobacz pdf »

 

Zmiana przeznaczenia leków do stosowania w populacji pacjentów z chorobą Alzheimera (pdf)
Prelegent: dr n. med. Barry D. Greenberg, University Health Network w Toronto
Zobacz pdf »

 

Dyskusja panelowa
Prelegenci:
Health Canada: dr n. med. Maribeth Lazarro
Narodowe Instytuty Zdrowia (National Health Institutes, NIH): dr n. med. Laurie M. Ryan
Agencja do spraw Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA): dr Billy Dunn
Pfizer: dr Rachel J. Schindler
Eisai: dr n. med. Johan Luthman


Najnowsze tematy badań

Podejścia niefarmakologiczne i czynniki ryzyka podlegające modyfikacji
Prelegent: dr n. med. Carl W. Cotman, University of California, Irvine
Zobacz pdf »


Świadczenie opieki i opieka długoterminowa

Możliwości krótko- i długoterminowe, podejmowanie wyzwań, opieka nad opiekunem, pytania i odpowiedzi (pdf)
Prelegenci: dr n. med. Sam Fazio oraz Beth Kallmyer, MSW, Alzheimer’s Association
Zobacz pdf »


Kwestie prawne i finansowe

Pełnomocnictwo, planowanie finansowe, ubezpieczenie, pytania i odpowiedzi (pdf)
Prelegent: Judith A Wahl, LLB, Advocacy Centre for the Elderly
Zobacz pdf »


Kwestie etyczne dotyczące genetyki w chorobie Alzheimera i ujawniania informacji nt. biomarkerów

Prelegenci: dr Jason Karlawish, University of Pennsylvania, oraz dr n. med. Joshua Grill, University of California, Irvine
Zobacz pdf »


Uwagi końcowe