Rozszerzony Rejestr DIAN
Dołącz do Rejestru.
Zapraszamy pacjentów i członków rodzin dotkniętych tą chorobą, a także lekarzy, badaczy, doradców genetyczni i innych pracowników służby zdrowia, aby dołączyli do rejestru.
Dołącz do Rejestru pacjentów/rodzin »
Dołącz do Rejestru badaczy/pracowników służby zdrowia »
Postępy w zrozumieniu i leczeniu choroby DIAD są możliwe tylko wtedy, gdy chorzy i ich rodziny współpracują z pracownikami służby zdrowia i uczestniczą w przedsięwzięciach badawczych, w tym badaniach klinicznych.
Rozszerzony Rejestr Sieci na rzecz choroby Alzheimera dziedziczonej w sposób dominujący (DIAN EXR) to międzynarodowy rejestr badawczy dla osób z potwierdzoną w rodzinie chorobą Alzheimera dziedziczoną w sposób dominujący (DIAD) lub z podejrzeniem tej choroby oraz dla specjalistów i badaczy zajmujących się opieką kliniczną i badaniami nad chorobą DIAD. Rejestr jest zarządzany przez Zespół DIAN-Tu (DIAN Trials Unit, DIAN-TU) na Wydziale Medycyny Washington University w St. Louis. Rejestr jest finansowany częściowo z dotacji od stowarzyszenia Alzheimer’s Association, konsorcjum firm farmaceutycznych i fundacji dobroczynnych. Dyrektorem Rejestru DIAN EXR jest Eric McDade, D.O., asystent neurologii na Wydziale Medycyny Washington University w St. Louis i wicedyrektor zespołu DIAN-TU.
Cel
Rozszerzony Rejestr ma dwa cele:
- Gromadzenie konkretnych informacji od zarejestrowanych w celu określenia, czy kwalifikują się oni do badań naukowych DIAD.
- Zakwalifikowanie lekarzy, badaczy, doradców genetycznych i innych pracowników służby zdrowia do udziału w badaniach naukowych DIAN-TU i/lub DIAN jako przedstawicieli ośrodków badawczych; będą oni także kierować swoich pacjentów do badań DIAN-TU/DIAN.
Kto kwalifikuje się do wpisu w Rejestrze?
- Pacjenci i członkowie ich rodzin dotknięci chorobą lub ci, którzy podejrzewają, że mogą być chorzy. Możesz zapisać się do Rejestru, jeśli masz przynajmniej 18 lat, a u członków Twojej rodziny z co najmniej dwóch pokoleń objawy takie jak w chorobie Alzheimera wystąpiły przed 60 rokiem życia. Nie musisz wiedzieć, czy masz mutację genetyczną powodującą chorobę Alzheimera.
- Lekarze, badacze, doradcy genetyczni i inni pracownicy służby zdrowia, którzy są zainteresowani badaniami naukowymi nad DIAD i/lub świadczeniem opieki dla członków rodzin dotkniętych DIAD.
Jakie korzyści wypływają z dołączenia do Rejestru?
Dla członków rodzin i osób dotkniętych DIAD
- Poznanie aktualnych badań naukowych i klinicznych.
- Potencjalny udział w badaniu klinicznym.
- Dostęp do usług doradztwa genetycznego i testów genetycznych w ramach bieżącego projektu badawczego.
- Udział w międzynarodowych konferencjach rodzinnych i zaangażowanie w inne możliwości edukacyjne.
- Otrzymywanie regularnych wiadomości o nadchodzących wydarzeniach i dostępnych zasobach.
Dla badaczy
- Zidentyfikuj potencjalnych uczestników badania klinicznego
- Znajdź współpracowników
Prywatność
Informacje w Rejestrze są ściśle poufne, dlatego są przechowywane w sposób bezpieczny. W dowolnym momencie możesz skontaktować się z nami, abyśmy usunęli Twoje dane.